癌症患儿

癌症患儿

儿童期癌症常见问题

豌豆爸爸 发表了文章 • 0 个评论 • 948 次浏览 • 2015-11-09 17:40 • 来自相关话题


 


癌症的定义:癌症是对可影响到人体任何部位的一大组疾病的通用术语。使用的其他术语还包括恶性肿瘤和赘生物。癌症的定义特征之一是异常细胞迅速产生,其生长超过正常界限,并因此而能够侵袭体内的临近部位并向其他器官蔓延。这一过程被称为转移。转移是癌症致死的主要原因。


 
1. 儿童期癌症有多常见?

“儿童期癌症”这一术语通常用于指15岁以下儿童癌症。儿童期癌症相当罕见,仅占癌症总数的0.5%至4.6%*。全世界儿童期癌症总发病率为每100万名儿童50至200例*。

2. 哪些类型儿童期癌症最常见?

儿童期癌症状况与所有其它年龄组癌症差别很大。白血病通常约占儿童期癌症总数的三分之一。其它最常见恶性肿瘤是淋巴瘤和中枢神经系统肿瘤。

有些肿瘤几乎全部发生在儿童中,例如:
  • 神经母细胞瘤
  • 肾母细胞瘤
  • 髓母细胞瘤
  • 视网膜母细胞瘤
而乳腺癌、肺癌、结肠癌或直肠癌则通常是成人癌症,在儿童中极为少见。3. 有哪些已知儿童期癌症风险?迄今仅查明有几个明确的儿童期癌症风险因素,例如电离辐射和在怀孕期间摄入己烯雌酚激素(已不再使用此种治疗)。不同族群儿童期癌症发生率的差异显示,一些儿童期癌症还与遗传体质有关。受遗传影响,个体易感性也可能起到一定作用。一些研究表明,Epstein-Barr、乙肝、人类疱疹和艾滋病毒等一些病毒也可能会加剧一些儿童期癌症风险。4. 儿童期癌症的发病率是否有地域差异?并非所有低收入和中等收入国家都有癌症发病率登记簿,因此很难了解世界各地儿童期癌症的全貌。基于可获得的信息,白血病和神经系统肿瘤等儿童期癌症的发生率看来相差很大。例如,在撒哈拉以南非洲很少检出这类肿瘤,但该地区淋巴瘤尤其是Burkitt淋巴瘤的发病率则高于其它地区。这可能是较多接触病毒感染所致。5. 能否及早发现儿童期癌症?大多数儿童期癌症最初显现非特异性症状和体征,这可能会造成发现较晚。在高收入国家,由于儿童通常处于父母和卫生部门的密切监控之下,早期发现癌症的机会较高。但在资源不足的国家,穷人难以获得医疗服务和诊断设施不足等因素也阻碍及早发现癌症。6. 儿童期癌症治愈可能性有多大?在高收入国家,大约80%的癌症儿童在检出癌症后存活五年以上。随着存活率提高,需要后续治疗和护理的长期存活人群不断增多。而低收入和中等收入国家经诊断患有癌症的儿童预后则差得多。造成这一状况的因素包括:
  • 癌症诊断较晚导致有效治疗水平较低;
  • 医院严重缺乏适当的药物和设备;
  • 病童可能患有其它疾病;
  • 初级卫生保健人员对癌症缺乏了解。


另外,在贫困地区,许多父母需要自掏腰包,因此根本负担不起治疗费用。

7. 在哪里可以找到儿童期癌症数据?

癌症登记簿载有癌症发病率数据,但与高收入国家相比,低收入和中等收入国家癌症登记簿较少。

国际癌症研究机构正执行全球癌症登记簿开发计划,协助低收入和中等收入国家建立本国癌症登记能力。
 
本文地址:http://www.wjbb.com/know/1325
原文出处:http://www.who.int/cancer/children/faq/zh/
全球数据:http://www.iarc.fr/en/publications/books/wcr/index.php

癌症患儿父母指南:致谢

豌豆爸爸 发表了文章 • 0 个评论 • 1416 次浏览 • 2015-10-20 09:52 • 来自相关话题

 我们要感谢许多儿科肿瘤学家、护士、社会工作者 ...查看全部

 我们要感谢许多儿科肿瘤学家、护士、社会工作者、营养师和其他为本指南作出贡献的医护人员。我们尤其要感谢为帮助他人而分享自己经历和见解的癌症患儿父母。
 
请注意,为了阅读方便,我们交互使用“他”和“她”来指代癌症患儿。
 
我们也要感谢本手册的简体中文版的翻译人员:
①豌豆爸爸、②乐山乐水、③艾唐、④monydwh、⑤wf911112110、⑥汤汤不爱吃糖、⑦我是晓、⑧隔壁老王、⑨Shawnee

 
中文翻译:豌豆爸爸
本文地址:http://www.wjbb.com/know/1308
 

癌症患儿父母指南:医学检查和程序

豌豆爸爸 发表了文章 • 1 个评论 • 944 次浏览 • 2015-10-19 21:42 • 来自相关话题

  本节提供关于抽血化验、检查及其他流程 ...查看全部

 
本节提供关于抽血化验、检查及其他流程的信息,也讨论就医过程中有助于儿童放松或睡眠的相关药物。


 “索菲亚走到哪儿都带着柏林克(泰迪熊玩具)。有时,儿童生活专家就用柏林克做示范,告诉索菲亚检查的流程。索菲亚的父母说:“我们的女儿也喜欢告诉柏林克怎么做检查。”



抽血化验
 
抽血化验用于诊断并监测孩子的健康状况。
●● 化验血是为了测量由机体生产的某一物质的含量,某物质的含量异常是患病的征兆。
●● CBC(全血细胞计数)测量红细胞、白细胞及血小板的数量,包括各种白细胞的数量。CBC也测量血红蛋白(血液中运输氧的物质)的数量。红细胞比容(红细胞占全血容积的百分比)用来诊断并监测诸如贫血、感染等症状。
●● 外周血涂片(也叫血涂片)能查看各种类型的血细胞的数量及形状。
 
不同种类的血细胞
骨髓是存在于骨髓腔内的柔软的海绵样的组织,它能制造如下几类细胞:
●● 血小板是薄片状血细胞,它有助于形成血凝块或抑制出血以利于伤口的愈合。当血小板减少时,小孩子可能会出血或容易碰伤。
●● 红细胞(RBC)含有一种叫血红蛋白的蛋白质,血红蛋白把氧运输到全身各部。红细胞减少可能引起贫血,会导致小孩子疲倦、气短以及晕眩。
●● 白细胞(WBC)帮助人体抵抗感染和疾病。白细胞有多种,包括中性粒细胞、淋巴细胞、单核细胞、嗜酸性粒细胞和嗜碱性粒细胞。当白细胞减少时,机体很难抵抗感染。
●● 中性粒细胞绝对值(ANC)测量中性粒细胞的数量。当中性粒细胞减少时,机体抵抗细菌感染的能力下降。中性粒细胞减少叫做中性粒细胞减少症。
●● 抽血化验用于测量血液中特定物质的含量,比如钠、钾、脂肪及蛋白质等等。血液中某物质的含量异常表示患有某种疾病或者是治疗出现了副作用。

检查,化验及相关流程
 
如下这些检查、化验用于诊断和检查孩子的健康状况:

为什么要做化验

血管造影用于查看血管及血流情况。

检查能得到什么

 做血管造影时,小孩子平躺在X线台上,或者躺在CT机或者MRI机的操作台上,机器会给患者做血管及血流成像。向血管中注射一种“对比染料”能查看血管有无堵塞。

 活体组织检查(以下简称“活检”)是指从身体上切下细胞或者组织供病理学家研究、化验并给出病理报告。
 
活检分很多种。

常规活检有:
●● 切取活检:仅切取组织的一部分制成样本
●● 切除活检:是将整个肿块或者可疑部位切除
●● 针吸活检:用特定的针吸取组织样本或者体液
进一步了解活检(https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/biopsy.html)。
 
骨髓穿刺是指抽取少量骨髓组织(骨髓是存在于骨髓腔内的柔软的海绵样的组织,它能生产白细胞、红细胞及血小板)。骨髓穿刺通常经髋骨、胸骨或股骨抽取骨髓,将样本送实验室于显微镜下观察。该方法用于诊断某些癌症、感染及血液病。

行局部浸润麻醉直至骨膜。然后将一特制的宽针头刺入骨内,用与针头连接的注射器吸取骨髓液样本。采样完毕立即对骨髓液样本进行活检。
进一步了解骨髓穿刺(https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/003658.htm)。

骨扫描用来检查骨异常或者损坏的部位,可用于诊断骨肿瘤或者转移到骨上的癌症。骨扫描也有助于诊断骨折、骨感染或者其他与骨相关的问题。
 
做骨扫描前,先经静脉注射微量放射性物质,该物质可随血液流动。放射性物质沉积在骨组织里,扫描仪(可生成体内图像)能检测到它的存在。
 
孩子躺着操作台上,扫描仪在孩子上下方移动。扫描仪不与孩子接触。
 
进一步了解骨扫描(https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/003833.htm)。
 
CT扫描(也叫CAT扫描或电子计算机断层扫描)用于生成一系列人体内部的细节图像。CT机用电脑和X射线机相连。CT机能生成不同角度的图像,组织及器官的3D视图。CT扫描可用于诊断疾病、制定治疗方案、查看治疗的效果。

孩子躺在操作台上,然后操作台滑进圆圈状的扫描仪,CT机前后移动并成像。有时,需要经静脉注射或者口服一种特殊“染料”,使器官或组织的成像更加清晰。
 
进一步了解CT扫描(http://www.cancer.gov/about-cancer/diagnosis-staging/ct-scans-fact-sheet)。

磁共振成像(MRI)能将肿瘤及其他病变组织可视化。MRI利用强磁场及放射线为器官及组织成像,在图像中可以看见更多细节。生成的图像能显示正常组织与病变组织的区别。MRI尤其适用于脑、脊柱、关节软组织及骨内成像。

孩子也是躺在操作台上,然后被推进一个长长的、圆圆的“小屋”内。做检查的时候MRI机可能会产生巨大的噪音以及规律性的敲打声。如果您的孩子在封闭的空间能回感到不适,那就问问医生有没有开放式的MRI机。有时也需要经静脉注射一种“特殊染料”,使癌细胞成像更加清晰。
 
进一步了解MRI扫描(https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/mriscans.html)。

PET扫描(正电子发射型计算机断层显像)是这样操作的:患者先口服葡萄糖,然后PET扫描机对体内吸收葡萄糖的部位生成更加细致的图像。由于癌细胞比正常细胞消耗更多的葡萄糖,据此可以查找体内的癌细胞并成像。

做PET扫描前,先经静脉注射微量的放射性葡萄糖,然后孩子躺在操作台上,操作台前后移动通过PET机并成像。
 
进一步了解PET扫描(https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/003827.htm)。

腰椎穿刺是指用一种叫脊椎穿刺针的细针刺入脊柱下端采集脑脊液做检查或给药。

做腰椎穿刺的时候,首先给孩子做局部麻醉,穿刺过程中小孩子蜷着身子侧躺或者头倚着枕头坐下。穿刺后孩子需要平躺几个小时休息。穿刺会有短暂的疼痛。
 
进一步了解脑脊液的采集(https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/003428.htm)。  

肿瘤标志物测量存在于组织、血液、尿液或其他体液中的肿瘤标志物的含量。肿瘤细胞制造大量的肿瘤标志物。该项检验可以与其他检验一同帮助诊断肿瘤、制定治疗计划、查看治疗效果或者检查癌症是否复发。

将采取的样本(如粪便、血液、尿液、其他体液或组织,采何种样本取决于要测量的标志物)送往实验室做检验。
 
进一步了解肿瘤标志物(http://www.cancer.gov/about-cancer/diagnosis-staging/diagnosis/tumor-markers-fact-sheet)。

超声检查利用高能声波查看体内组织及器官。该检查利用声波探查身体结构,声波在体内产生反射波,电脑利用反射波生成组织和器官的的图像,呈现在计算机显示屏上。在治疗癌症时,超声检查能帮助诊断及指导活检。 
Your child will lie on a table while a technician slowly moves a wand, with warm clear gel on it, on the skin
over the part of the body being examined. Learn more about ultrasound.
做超声检查的时候,孩子躺在操作台上,技师在需要检查部位的皮肤上涂抹温热的透明凝胶,然后在其上缓缓移动探头。
 
进一步了解超声(https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ultrasound.html)。

X射线是放射物的一种,它用于对骨及人体的其他结构成像。

X光技师会要求孩子摆出某种姿势,将X射线投射到身体的某个部位上。拍片的时候可能会需要孩子保持某种姿势,以及屏住呼吸。
 
进一步了解X射线(https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/003337.htm)。

镇静剂和麻醉剂

根据所做检查及孩子的年龄,每位孩子需要的药物剂量不同。儿童医护团队将会向您推荐适合孩子的用药。检查的过程中,可能需要给孩子用镇静剂帮助他们放松、保持某个姿势或者催眠。
 
有时需要选择一种麻醉方式,麻醉方式包括:
●● 局部麻醉会让孩子对身体的某个部位暂时失去感觉。例如,把麻醉药涂抹在皮肤上以缓解疼痛。
●● 区域麻醉会让孩子对身体的某个部位暂时失去感觉,例如胳膊或者腿。
●● 全身麻醉会让孩子失去感觉及意识。全麻后,孩子会陷入深度睡眠。
 
关于检验及程序的问题
●● 我的孩子需要做哪些检查或者程序?
●● 这项检查的目的是什么?
●● 孩子需要做什么准备吗?
●● 检查的会发生什么事?
●● 检查前和检查时如何安抚孩子的情绪?
●● 有哪些风险?
●● 在哪里做检查?
●● 要做多久呢?检查期间,孩子是否保持清醒?
●● 会疼吗?如果疼的话,怎么做来预防或镇痛?
●● 什么时候能知道结果?

相关资源
●●了解实验室检查
●● 麻醉
●● 血液
 
中文翻译:乐山乐水
本文地址:http://www.wjbb.com/know/1307

癌症患儿父母指南:帮助患儿的实践:整合医学

豌豆爸爸 发表了文章 • 1 个评论 • 1083 次浏览 • 2015-10-19 21:32 • 来自相关话题

 整合医学的方法会让您的孩子在治 ...查看全部

 整合医学的方法会让您的孩子在治疗过程中获得更好的感受。除了常规的医疗措施如化疗和放疗之外,孩子还能得到其他护理。整合医学并不摒弃常规的治疗方法。例如,针灸会帮助孩子减少因癌症治疗引发的副反应。

帮助我们孩子的社会工作者解释说:“整合医学提供的是补充疗法,而不是替代疗法。我们非常高兴会有这些方法帮助我们的孩子。”

治疗过程中,可帮到孩子的整合医学实践

孩子的医护团队会根据孩子的年龄、症状及偏好向家长告知孩子在治疗过程中的应对措施。下面推荐一些具体措施:
●● 针灸是把细如发丝的针刺入皮肤上特定的点以控制疼痛和其他症状。针灸的理论依据是:气(中医术语,意思是生命力。译者注)沿经络在体内运行,当气运行受阻时身体就会出现问题。针灸不会伤人,即使怕针的小孩也能接受针灸治疗。针灸能帮助患者缓解疲劳、疼痛及呕吐症状。进一步了解针灸。
●● 美术治疗法利用美术创作及孩子对美术作品的反应来提高孩子身体、心理及情绪上的幸福感。美术疗法有时与心理疗法结合使用。孩子可以自己画画或者和美术治疗师一起画。美术疗法能帮助孩子缓解压力、疼痛和恐惧感,这种方法能提高孩子的沟通及社交能力。
●● 生物反馈技巧帮助孩子学会如何控制身体的功能,例如心率、血压、肌张力、出汗及体温。学习这项技术的时候,会有专门的机器监测孩子的上述体征。一旦孩子学会如何调节身体的功能,他们就可以使用生物反馈来降低疼痛以及放松自己了。进一步了解生物反馈技巧和其他放松技巧。
●● 认知行为治疗(CBT)是一种心理治疗方法,它能帮助孩子改变对某些问题及情景的思考和体验,该方法可以治疗精神、情绪、人格及行为问题。进一步了解认知行为治疗及其他心理治疗方法。
●● 深呼吸是一种放松方式,它有助于提高人体氧含量,从而帮助孩子放松。您的孩子经鼻缓缓地深深地吸一口气,然后经口呼出。小一点的孩子可以通过吹泡泡来练习深呼吸。这些练习有助于缓解压力并放松自己。进一步了解深呼吸等放松技巧。
●● 分散注意力疗法通过给孩子愉悦的感觉或有趣的活动来分散他们的注意力,从而帮助孩子暂时忘记疼痛或者不愉快的事情。可以用触碰、晃动、摩擦的方式逗孩子,转移其注意力。让孩子玩游戏、看电影、阅读或者做其他活动来转移注意力,从而不再关注检查带来的不适感。分散注意力疗法有助于缓解疼痛、恐惧及呕吐。进一步了解分散注意力疗法。
●● 意象导引(也叫可视化)是指让孩子关注积极的意象(如有趣的地方或者经历)。这些愉悦的意象能替代痛苦的忧虑。意象导引能缓解压力、疼痛及呕吐,并给孩子一种幸福感。进一步了解意象导引及其他放松方法。
●● 催眠(也叫催眠治疗或催眠术疗法)是一种类似精神恍惚的深度放松状态。在临床催眠师的帮助下,您的孩子可能会感到冷静、放松并且更容易接受建议。催眠疗法有助于减轻压力、焦虑及疼痛感。进一步了解催眠。
●● 笑声疗法(也叫幽默疗法)有助于放松肌肉并让孩子减轻恐惧感。笑还能让身体分泌内啡肽,内啡肽有助于减轻疼痛。读书、唱歌还有看电影是笑声疗法的一部分手段,有助于减轻压力、疼痛及恐惧感。
●● 按摩疗法指摩擦、揉捏和(或)触摸肌肉及软组织。该疗法能促进血液循环,也可用来减轻疼痛和压力。父母们可以学习按摩或者请按摩师给孩子按摩。如果您的孩子很容易碰伤或者患有周围神经病,先与医生确认一下。进一步了解按摩疗法。
●● 冥想或祈祷会帮助孩子放松意志力和身体,这能提高他们的整体幸福感。这种方法也可能会减轻压力、疼痛、焦虑及抑郁,给孩子以希望、平和及乐观的感受。进一步了解癌症护理中的精神因素。
●● 音乐疗法使用音乐帮助患者解除疼痛或压力,促进幸福感。曾有人就音乐疗法对癌症相关问题的治疗效果进行过研究。进一步了解音乐疗法。
 
关于帮助孩子感觉更好的实践问题
●● 如何应用整合医学的方法来帮助我的孩子?
●● 这家医院提供这些疗法吗?如果没有,我的孩子在哪里能接受这样的治疗?
●● 我在哪里能进一步了解这种方法?
●● 这些疗法要花多少钱?这些费用能在医疗保险里报销吗?

相关资源
●● 国家补充和整合卫生中心
●● 补充和替代医学
 
中文翻译:乐山乐水
本文地址:http://www.wjbb.com/know/1306

癌症患儿父母指南:向前看

豌豆爸爸 发表了文章 • 1 个评论 • 1020 次浏览 • 2015-10-19 21:26 • 来自相关话题

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“孩子那无忧无虑的童真不见了,不过我们的女儿变得智慧、优雅、且勇敢了。


 
开始治疗的时候感觉很难熬,不过一旦孩子完成了癌症治疗,您可能会发现自己不怎么去想癌症的事情了。随着时间的推移,当下的各种事情和生活的乐趣慢慢地就填满了你的生活。有些事情会渐渐忘掉,而有些事却会一直记得。有些父母说他们还是会担心孩子的癌症,而有些父母试着不去想这件事。

一家人变得更加感恩生活。您发现自己会去反省家人、朋友甚至陌生人的友善。您会想到孩子曾经多么的勇敢,您会记得曾经怎样依靠信仰和勇气支撑下来。

岁月流逝,孩子一天天健康成长,癌症带来的痛苦一天天消减。也许,您还是会记得曾经的日子,您带着孩子确诊病情,还有治疗的最后阶段,您会做些事情去纪念。您可能会以各种方式想起那些日子,人们选择不同的方式来纪念,有的人选择和家人在公园共度一天,有的人把那些事记下来,有的人和朋友在一起,有的人去旅行,有的人主动帮助他人。您会觉得生活没有什么好坏对错,只需要为孩子为家人积极乐观、努力工作。


“那时我们怎么也没想到孩子会得那种病,我们不再抱怨,共同面对,慢慢地找到了出路。我们脱胎换骨,变得更加坚强了。”



中文翻译:乐山乐水
本文地址:http://www.wjbb.com/know/1305

癌症患儿父母指南:如果治疗不起效

豌豆爸爸 发表了文章 • 1 个评论 • 1069 次浏览 • 2015-10-19 21:24 • 来自相关话题

  “似 ...查看全部

 


“似乎我们放弃了,但我知道我们没有。医生们告诉了我们一切,他们说戴文活不了多久了。我很庆幸没让儿子在他宝贵的时间里去遭受治疗的罪。”


 
对于患癌的孩子而言,并不是所有人的治疗都是有效果的。晚期癌症是无法治愈或控制的。本节告诉您如何帮助孩子度过临终阶段。

帮助孩子的方式
您可以做很多事情来帮助孩子。具体做什么、什么时候做由您选择。以下是一些曾使处于困境之中的其他人获益的建议:
●● 寻求支持和帮助。孩子的医护团队成员也帮助过其他家庭处理类似的问题,多和他们聊聊,看能做些什么来帮助孩子,如何应对临终决策、临终事宜,以及如何调节情绪。
●●要对孩子以诚相待。为了保护孩子,也许很难告诉孩子为什么治疗不起效。和您的儿童医护团队一道工作,以孩子听得懂的方式告诉他真实的情况。对孩子实话实说似乎有些难,但却能实实在在帮助孩子。
●● 帮助您的孩子敞开心扉 。孩子会从朋友、家人及其他人的言谈举止得知治疗的效果并不好。一些孩子会选择沉默或是心生疑惑,因为他们不想让您难过流泪。孩子们会尽力不让您知道他们的担心或害怕。要让孩子知道他可以和您分享任何想法,这会让他感到不那么害怕和孤独。
●● 让您的孩子开心点。观察孩子,如果他想做什么就鼓励他去做,如果他不想也不要强迫。如果孩子期待生日或者节日,早点给他过。例如,在7月给孩子过圣诞节,并告诉孩子这是个多么有意义的节日。有些梦想实现组织可能会帮您的孩子实现愿望和梦想。
●● 与孩子分享您的信仰。正如信仰会让您和您的家人感到舒适和有所依靠那样,孩子也会有同样的体验。有些父母发现:信仰团体中的成员和孩子及家人交流会对他们有所裨益。
●● 回忆美好的过去。聊聊有趣的时光和特殊的记忆。和孩子聊聊那些对他们而言很重要的人。如果孩子的情况允许,和他一起写写东西,画画,做个影集。和孩子讲一些他所做过的大家都记得的特殊的事情。有些孩子会写信,或者把一些玩具送给他们所爱的人。
●● 过好每一天。这段时间里要记得照顾好自己。经历了这么多这么久,您真的很了不起,您远比自己想想的要坚强。和孩子一起充实每一天,过好每一天。有时,对您和孩子而言简单的事情是最富有意义的。

规划手册
治疗过程中,很多孩子对于想做的事常常难以尽兴。坦诚的对话有助于孩子深思熟虑并说出心里最想要什么。说出你的想法(Voicing My Choices™)是一本探讨临终事宜的规划手册,有什么难以表达的问题可以参考这本手册,其涉及的话题有孩子可能接受的治疗及治疗的可耐受性,生命的最后一刻孩子想在哪里度过,还有孩子想以何种方式被纪念。这本手册分享了一些想法、希望、喜好及愿望,从而帮助您和您的孩子做出体现孩子最大价值的决策。


“​医生告诉我们孩子活不久了,治疗也没什么意义了,那天是我一生中最难熬的一天。但是,我知道我只能坚强面对。我们和儿子瑞恩聊天的时候他问我们是否能坚持参加给这家医院募捐的跑步比赛。瑞恩一直都很喜欢参加这项比赛,没病的时候也是。于是,我们每年都坚持参加跑步比赛。”


 
临终关怀


“到这时候什么言语都是苍白的。这一刻对我们来说都很艰难。医生和护士帮助我们一家人聚在一起,以这种方式告诉儿子我们永远都会爱他,很爱,很爱。”


 
当孩子被做出临终诊断(通常活不过6个月了),接近生命的尾声时,就该给孩子做临终关怀了。临终关怀可以提供医疗、情绪及精神方面的支持,它能帮助孩子尽可能舒适地走完最后一程,临终阶段的治疗对病情毫无办法了。临终关怀的重点是关怀而非治疗。但是如果孩子的状况有所改善,就可以停止临终关怀恢复积极治疗了。

临终关怀因人而异
临终关怀可以在家里、医院或者临终关怀中心进行。临终关怀服务包括治疗及护理、家庭健康护理服务、医疗支持及设备的使用、缓解症状的用药、精神支持、咨询、社工服务以及临时看护等等。家庭也是临终关怀的重要部分。孩子的临终关怀团队成员包括:医生、护士、家庭健康助理、社工、牧师、咨询师以及训练有素的志愿者。临终护理团队的成员全天候随时待命。下面的相关资源介绍了关于临终关怀的详细信息。

关于临终关怀的问题
关于积极治疗
●● 如果我们坚持积极治疗,最好的结果是什么?最可能的结果是什么?
●● 能推荐其他的效果较好的治疗方法吗?
●● 持续的积极治疗对孩子的生活质量有怎样的影响?

关于临终关怀
●● 什么是临终关怀?
●● 您给孩子推荐哪类护理?为什么?
●● 您能给我和孩子讲讲这类护理吗?
●● 临终关怀阶段孩子的生活质量如何?
●● 哪些护理能让孩子感到舒服些?孩子对此会不会很敏感?
●● 您能给我们推荐些有帮助的学习资源吗?

相关资源
●● 癌症患者的临终关怀
●● 关于临终关怀的决策(COG,儿童肿瘤协作组)
●● 保守治疗:交流很重要(Conversations Matter®)
●● 说出你的想法(Voicing My Choices™)
 
中文翻译:乐山乐水
本文地址:http://www.wjbb.com/know/1304

癌症患儿父母指南:幸存与随访护理

豌豆爸爸 发表了文章 • 12 个评论 • 970 次浏览 • 2015-10-19 21:17 • 来自相关话题


 “我认为生命总会有一部分是关于癌症的的经历。起初看起来很糟糕,但现在我意识到它教会了我很多。如今的每一天看到杰克又玩的像一个孩子那样开心,这使我感到快乐。”

孩子癌症治疗的完成是一件值得庆祝的事!然而,它也会是一个带来新的挑战的时间点。您可能会担心癌症会复发。您的孩子可能会努力去适应新的习惯。一些进入这个阶段的家庭变得更坚强,而另一些家庭则变得更脆弱。

许多家庭对这段期盼已久的时间里产生的焦虑情绪感到惊讶,他们原本以为只会如释重负。与其说这是回到从前的生活,不如说可能是一个持续的调整期,因为你们离开了孩子的医护团队。有些人说治疗后恢复生活的转变需要更长的时间,而且比他们预期的更具挑战性。

本节有一些关于接受癌症治疗的儿童的随访护理与幸存者护理项目的信息和贴士。

适应新常态

“我不再担心,并帮助我的孩子继续生活。我学会了专注于每一天,而且对我儿子的康复心存感激。”

治疗很成功,您的孩子和家庭都进入了一个新的生活阶段。你可能会感到既快乐又焦虑。您的孩子在身体上和感情上可能都可能尚在恢复。您的家庭可能正面临着新的挑战。

有些孩子能容易且迅速地回到学校和家庭的日常活动。但对于其他人来说,这个过渡更加困难,且需要更长的时间。父母和兄弟姐妹也一起经历了一段调整期。例如,兄弟姐妹们可能在您离家住院的时候变得更加独立。花点时间聊聊家里每个人在您治疗期间做过的特别的事,这有助于为未来设定一种积极的恢复基调。

帮助治疗后家庭调整的贴士
●● 庆祝:找到特别的方法来纪念治疗的结束。铭记每一个人家人。在医院或家里与家人和朋友庆祝他们的成就。想办法来感谢您孩子的医护团队。
●● 了解信息:在第71页相关资源部分了解支持癌症幸存者及其家属的组织。
●● 获得情感支持:与专业顾问交谈或加入一个支持小组。
●● 活在当下:把握好每一天,试着把注意力集中在今天。
●● 帮助别人:有些父母想方设法回报和帮助他人。患儿父母常说回报给了他们帮助的最大。

癌症治疗后的随访护理
 
“这不仅让我们安心,对我们的女儿来说,接受癌症治疗后访视专家的后续护理也是必要的。每次她回去检查,最终结果正常后,我们都会松一口气。”


拿一份你的孩子的出院小节和幸存者护理计划的书面副本。向医院询问您的孩子需要接受哪种随访或幸存者护理类型的建议。



出院小节
出院小节包括诊断和治疗的信息,例如:

●● 癌症类型、严重程度(分期、分级、或危险组)、诊断日期和病理报告
●● 治疗类型,包括所有药物的名称和剂量,以及放射治疗的总剂量和部位
●● 治疗日期
●● 关键报告和扫描检查(如X线、CT、MRI)
●● 副作用和/或治疗期间经历的并发症
●● 支持或姑息治疗,例如咨询或物理治疗
●● 临床实验的识别编号和标题,如果您的孩子加入了一个临床试验的话。
●● 您孩子医护团队关键成员的姓名和联系方式
 
幸存者护理计划

每个孩子都有一个幸存者护理计划(也称为随访护理计划)。该计划时间表是根据癌症的类型和接受的治疗方案制定的。例如,有些孩子可能需要在完成治疗后的第一年里每月回医院复查,其他人可能不需要如此频繁的复查。

然而,所有接受治疗的癌症患儿都需要接受随访护理。这种护理,正如医学研究所癌症幸存者护理计划的简报列出的那样,包括:

●● 癌症复发或转移的检查和化验或治疗程序,有必要的话还有时间表
●● 处理任何长期的副作用和检查后遗症的护理和支持
●● 心理支持、咨询和转诊(必要的话)
●● 法律援助或财务支持,和转介(必要的话)
●● 转诊和协作的专家,例如心脏病专家、教育专家、内分泌专家、物理治疗师、心理学家,以及合理的治疗、临床研究和康复专家
●● 健康行为的建议,例如关于营养和体育锻炼的建议
●● 以家庭为基础的护理、教育,并拓展到您的孩子和家庭中
 
幸存者护理项目
 
随访护理门诊(又称长期随访门诊或幸存者门诊)为接受过治疗的癌症患儿提供后续护理。在这些门诊,您的孩子会见到一些专家(例如在心脏病、内分泌、生殖、营养,心理以及肺病等领域),他们会监测您孩子的健康。这些门诊通常在医院里能找到。如果您的孩子接受治疗的医院没有这样的门诊,请孩子的医生推荐一个。您还可以参考儿童肿瘤学组的服务目录,找一家提供治疗后迟发效应服务的医院。

长期效应和迟发效应


“我们注意到对Meg来说功课有点难。她所在的幸存者门诊的护士告诉我们得到孩子学校的支持的有关测试和步骤。”


 
虽然许多副作用会随着治疗的结束而马上消失,但长期的副作用,如疲劳,可能需要一些时间才能消失。其他副作用,称为迟发效应,可能在治疗后数月甚至数年才会发生。
 
影响迟发效应风险的因素
 
迟发效应的风险取决于您的孩子癌症类型及治疗,以及个人因素。这些包括:

●● 癌症相关因素,例如癌症类型、发生部位以及其影响组织和器官的程度
●● 治疗相关因素,例如治疗方法和剂量,或手术类型
●●患者相关因素,例如孩子的性别、诊断时的年龄、诊断或治疗的时间长短,个人和家庭的疾病史、及健康习惯

迟发效应类型

知道要注意什么症状,什么时候可能发生,这会帮助您计划孩子的需求。而不知道将发生什么事会引起一些父母的焦虑。然而对于另一些人来说,知道将来可能发生或不发生到孩子身上的迟发效应会使他们不知所措。许多父母发现,询问孩子的医生关于在孩子康复的每一步要关注的迟发效应很有帮助。

迟发效应可以是身体上的、情绪上的或认知上的。

●● 身体上的迟发效应涉及器官、组织和(或)身体功能的变化。它们可能影响孩子的成长和发育。一些接受治疗的癌症患儿有许多生理上的迟发效应,而另一些则相对较少。当您和孩子的医生交流了解预期的结果,您可以了解更多可能会增加癌症患儿晚期治疗中身体迟发效应风险的治疗方法。

●● 情感上的迟发效应包括对孩子的情绪、感情和行为的改变。许多儿童在癌症治疗后适应性很强。其他孩子会经历社交和/或情感问题。如果您的孩子睡眠不好,不再喜欢他曾经做过的活动,那么告诉孩子的医生,评价孩子抑郁情况很重要。一些儿童产生创伤后应激障碍(PTSD)。这种焦虑障碍产生于对身体伤害或严重精神或情绪痛苦的反应。PTSD症状可能包括对诊断和治疗的闪回,避免能使自己回想起这些经历的地方,恐惧、易怒、无法入睡、或难以集中注意力。向孩子的医护团队寻求在您的地区能提供精神健康支持的资源的建议。

●● 认知的迟发效应包括孩子记忆、学习和思考能力的改变。这些类型的迟发效应更可能发生在患有某种类型癌症患儿身上,如脑和脊髓肿瘤、头颈部癌症和某些类型的白血病,像急性淋巴细胞白血病(ALL)。治疗方法,如头部放疗和某些类型的化疗,也会增加认知迟发效应的风险。这些迟发效应也更可能发生在小时候参与治疗的儿童、接受很高剂量治疗的儿童、以及治疗持续较长时间的儿童身上。患有认知迟发效应的儿童可能在这些方面更加困难:
  • ■● 记忆或回忆
  • ■● 学习(书写、拼写、阅读、词汇、和/或数学等可能特别具有挑战性的)
  • ■● )思考(包括集中注意力、按时完成工作,参与包含多个步骤的工作,解决问题和规划问题)

  
当您的孩子完成治疗时需要问的问题
 
关于治疗:

●● 我们应该问谁要孩子在治疗期间接受的药物和治疗的全面记录?

关于在家采取的实际措施:
●● 我们应该注意孩子的什么健康问题?
●● 如果孩子出现健康问题我应该和谁联系?
●● 我的孩子需要继续服药吗?如果是的话,要服多长时间?
●● 哪些类型的活动可以帮助我的孩子?哪些活动不推荐?
●● 我的孩子应该接种什么疫苗?什么时候接种?

关于随访护理(计划和时间表)
●● 我应该问谁获得我的孩子随访护理的计划和时间表?
●● 关于随访护理问题,我的孩子应该咨询什么医学专家?
●● 在随访护理期间需要进行哪些检查?多长时间一次以及什么原因?
●● 我的孩子在哪里完成随访护理?
●● 这些护理安排的日程是什么?
 
关于可能的长期效应和/或迟发效应
●● 我的孩子是否具较高的长期效应的风险?如果是的话,那么是哪一种以及怎样才能控制?
●● 在我的孩子的生活中是否具有较高的迟发效应的风险?如果是的话,是哪一种?这些效应是如何发生的?治疗后多久可能会发生?
●● 要治疗这些效应,我的孩子应该看哪种专家?

关于支持和应对
●● 我的孩子和家庭可以获得哪些的幸存者支持团体?
●● 接受专业咨询对我的孩子有什么益处?这些东西对我的孩子来说是可取的吗?为什么是或者不是?

相关资源
●● 癌症治疗后的随访护理
●● 癌症患儿治疗的迟发效应 (PDQ®)
●● 儿童、青少年或年轻成人癌症治疗后的长期随访介绍(COG)
●● 长期随访指南(COG)
●● 从癌症患者到癌症幸存者:在转变中失去的(IOM)
 
中文翻译:Shawnee
本文地址:http://www.wjbb.com/know/1303

癌症患儿父母指南:整理治疗记录

豌豆爸爸 发表了文章 • 1 个评论 • 1257 次浏览 • 2015-10-19 21:04 • 来自相关话题

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“不仅医院需要把病历保存起来,作为家长的我们,也应该保管好这些就诊记录。我一般用手机或电脑记录孩子的诊断结果及治疗的详细信息。我也会在电脑上建立个文件夹,专门用来记录重要的医疗信息。在带孩子去给不同的医生看病时,这些记录就派上用场了。”


 
尽管保管这些医疗记录、化验结果或者治疗的详细信息很具有挑战性,但它却是非常重要的。同样的,将医疗票据和医疗保险信息保存起来也是非常重要的。
 
以下是关于记录医疗和资金相关信息的一些建议。

记录关键的医疗信息

记录下孩子所进行的治疗及护理措施。有些父母把重要的信息写在笔记本上,有些父母宁愿把他们记录在手机或电脑上。您也可以建立一份“个人健康档案”(PHR),通过这个档案您可以管理记录与您孩子相关的重要医疗信息。“个人健康档案”跟孩子的主治医生或者医疗保险公司所拥有的电子病历类似,而且您还是唯一一个记录和控制其访问权限的人。

越来越多的医疗机构、保险公司和雇主向家长提供可以用来记录医疗信息的电子工具。您可以向医院里的社会工作者或者财务工作人员学习更多记录医疗信息的方法。其实重要的不是您所使用的工具,而是您能够有条理地记录并快捷地访问这些重要的医疗信息。

许多父母也会通过日志或日历来记录。例如说,您可以在日志中详细写下您孩子所发生的副反应及要向医师咨询的问题。日历可以用来记录每天所发生的大事或者用来提醒一些重要的日子。您可以在第65页的相关资源链接中学习到更多知识这些及其他电子健康(eHealth )工具。

记录医疗信息
 
​下一页是关于医疗信息的列表,这些列表有助于您管理更新。比如说您应该将扫描结果、病理报告和治疗计划复印后保存在文件夹里,或者将它们扫描成图片,保存在电脑里。


“ 我被医疗账单和文书工作压到喘不过气来,所以请我的哥哥来帮忙。他将医院的明细账单与保险公司报表进行收集比较,当发现两者有出入时,就叫他们来核对,他擅长做这样的事情。因为他,我也就少了一件我烦心的事了。”


 
就医
就医的类型/日期
医疗机构名称
就医原因
 
化验、程序及相关的实验报告(如CT扫描、磁共振、血小板计数)
化验或程序
日期/时间
结果
备注
 
治疗信息(如化疗药物的名称、剂量或者放疗的剂量及放射部位等)
治疗方法
日期/时间
副反应
备注
 
药物
药物名称及剂量
日期/时间
副反应
备注
 
接受其他的支持护理或补充护理
护理类型
日期/时间
护理备注
 
为了及时记录所进行的治疗,用张小纸条记下下面的关键信息对您和其他人来说都是非常必要的:
●● 孩子医护团队成员的名字及联系方式
●● 诊断信息
●● 治疗计划
●● 病危时要寻求哪些急救

保管好医疗票据
了解相关的医保政策以及有条理的进行支付或追踪后续的账单是非常重要的。这也就意味着您首先要先阅读并理解相关的医保政策。如果您有不懂的问题,打电话向保险公司咨询。您也通过以下方式获得帮助:
●● 通过与所在公司的员工福利协调员或者保险公司沟通,了解您参保的医保可以报销哪些检查与治疗,不能报销哪些。
●● 如果医生要求做的某项检查不能报销,可以让医生写下为什么需要进行这项检查的情况说明,然后再把它呈递给保险公司。如果保险公司还是拒绝报销,您可以走保险公司的上诉程序。
●● 请保险公司派发名个案经理给你,这样当您有问题或疑虑时方便跟同一个人进行交谈沟通。
●● 建立个账户用来记录医疗账单,这么做是为了避免账单出现问题。大部分家长都认为在同一个地方记录账单是非常有用的。如果您是用邮件来接收账单,那你就单独把他们放在一个文件夹里。一些家长发现单独创建个邮件账户是比较有用的,通过这个账户方便与医院或者保险公司交流。

●● 按时间来整理这些条目:
  • ■● 来自医院的账单
  • ■● 来自保险公司报表的福利说明(EOB)
  • ■● 可能是免税的付款收据


把每张票据与来自保险公司的报表说明进行核对。两者有任何出入时要及时咨询。您会发现建立一份下面这样的表格是非常有用的:

医院或保险公司人员的名字及联系方式
日期与时间
讨论的话题
下一步
 
即使有医保,癌症的治疗费也是非常昂贵的。向医院的收费处咨询了解不同的支付项目。找出可以用来支付医疗账单的部门。向医院的社会工作者寻求资金与保险的帮助,也可以向外面的资金机构寻求帮助。您也可以在“提供支持性服务的机构”清单中找出可以提供资金帮助的机构。

相关资源
●● 提供支持性服务的机构(从服务清单中挑选)
●● 什么是电子病历(EMR)?
 
中文翻译:我是晓
本文地址:http://www.wjbb.com/know/1302

癌症患儿父母指南:帮助患儿的兄弟姐妹

豌豆爸爸 发表了文章 • 0 个评论 • 1738 次浏览 • 2015-10-19 20:47 • 来自相关话题



“当孩子确诊得了癌症时,每位家人都需要治疗,包括孩子的兄弟姐妹。”(SuperSibs! 一个专门关心癌症儿童兄弟姐妹的组织,译者注)


 
作为父母,您定然想成为所有孩子们的依靠,但如果您有孩子身患癌症,这将变的很困难。您也许能注意到家里其他孩子过得不开心,但不知道该做些什么好。很简单,告诉您的孩子,您知道这对他们不容易,并且爱他们,这样会有一定的安慰作用。
 
对于帮助其他孩子,即使您花费少量的时间和精力,跟忽视他们比,也是有很大区别的。

本节介绍的是癌症患儿的兄弟姐妹的需求和感受,以及如何帮助他们的建议。

虽然许多-甚至大多数-癌症患儿的兄弟姐妹都能妥善应付这种情况,还是有例外的。您应该积极主动和孩子学校里的辅导员、孩子的儿科医生或者医院的社工交谈。他们会给您建议,帮助您找到当地相关项目、支持系统、咨询机构等服务,这些可能会对您有所帮助。

 “有时,我觉得面对情况,我们的女儿(亚伦的姐妹)的处境比我们做父母的更艰难。我们只能尽力挤出些许精力和时间给她。我感到内疚。现在我意识到,如果我们有好好谈谈心或有过共同做一些事情的话,她的人生会有很大的不同。”
 
为兄弟姐妹准备的小册子
这本小册子可以帮助癌症患儿的兄弟姐妹。虽然是为青少年制作的,它也适用于更小的孩子。
通过这本指南,癌症患儿的兄弟姐妹可以:
●● 学到一些曾帮助到其他癌症患儿的兄弟姐妹的知识
●● 懂得如何应付家庭的变故
●● 学会如何回答朋友们提出的刁钻的问题
●● 了解癌症及其治疗方法

本指南的部分内容可以在线浏览。您也可以下载或索取此手册的免费副本。

您其他孩子是何种感受
我们都知道,癌症儿童的兄弟姐妹面临很多困难。许多孩子会感到伤心、恐惧和困惑。虽然许多孩子尽量变的勇敢和有用,他们也会觉得受到冷落和孤独。
 
癌症患儿的兄弟姐妹可能会:
  • 为自己兄弟姐妹的遭遇而感到害怕
  • 为这种事发生在他们的家庭而愤怒
  • 担心自己也会得癌症
  • 为自己身体健康、可以玩乐而内疚
  • 为其兄弟姐妹感到伤心
  • 感到孤独,被忽视、忽略和冷落
  • 缺少父母和朋友的陪伴,内心寂寞
  • 嫉妒他们的兄弟姐妹受到的关注和收到的礼物
  • 难以承受所有的这些变故
  • 对旁人盯着或谈论自己的兄弟姐妹的方式感到尴尬
  • 很担心他们家庭的变化

 
除了这些感官上的变化,您可能会注意到癌症患儿的兄弟姐妹的行为也发生了变化。他们是否被失眠困扰?他们是否之前外向而现在变的内向?他们在学校的成绩有没有下降? 以前的乖学生是否现在却连作业都不做了,是为了博取您的关注还是无法集中注意力?

您应该定期观察您的孩子如何应对,并谈谈您发现任何变化 。问问他们发生的事情给他们带来了哪些困难。跟他们讨论,看有没有什么方法您们可以携手合作,彼此帮助。如果这种情况随着时间的推移没有消失或变的更糟,您可以向您孩子的儿科医生寻求帮助。

帮助癌症患儿兄弟姐妹的方法


“跟孩子的老师谈谈。也可以从您信服的其他人那里寻求帮助。我的邻居帮助我监督孩子们完成作业,然后孩子们可以去自由活动。”


 
下列这些建议已经帮助过其他家庭:
●● 与其他孩子一起聊聊天,听听他们的声音。每天留出一些时间,即使只有几分钟。告诉并表现出您是爱他们的。多关心他们的感受,虽然您可能无法轻松解决他们的烦恼。有时,聆听是非常重要的。
●● 让他们了解患病孩子的病情并且参与进来。尽您所能和他们解释患病孩子所患的癌症,以及预期的治疗方法。如果可能的话,安排他们去医院探望。如果您离家很远,应该通过电子邮件、短信或电话与他们保持联系。
●● 尽力让一切保持正常。安排您的孩子正常参与对他们重要的学校活动和其他活动。
●● 从卫生保健专业支持人员处寻求帮助。积极主动与孩子的儿科医生和接受治疗的医院的社工交谈。您也可以从当地相关项目,相关活动和咨询服务中获取建议。
●● 与朋友,家人,老师,教练,牧师或其他人交谈。请求家庭生活中的关键角色给您其他的孩子额外的支持。大多数人都愿意提供帮助,并会感谢您的请求。
 
请记住,有些孩子可能不希望家人以外的人知道家里发生的事。如果您打算向其他人寻求帮助,如教师或教练,应提前告知孩子。
 
可以帮助癌症患儿兄弟姐妹的人可能包括:
●● 爷爷奶奶、叔叔阿姨、堂兄弟姐妹/表兄弟姐妹
●● 朋友和邻居
●● 孩子朋友的家长
●● 老师和教练
●● 你们宗教团体的人
●● 学校的护士
●● 学校的辅导员


“盖尔和马特跟我们的邻居出去露营时都觉得很放松,玩的很开心。我觉得亲近大自然,远足和在周末放松正是他们所需要的。”


 
相关资源
●● 青少年指南:当你的兄弟或姐妹得了癌症
●● 抑郁(PDQ®)

中文翻译:汤汤不爱吃糖
本文地址:http://www.wjbb.com/know/1301

癌症患儿父母指南:帮助孩子应对

豌豆爸爸 发表了文章 • 1 个评论 • 941 次浏览 • 2015-10-19 20:42 • 来自相关话题

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“我们的孩子遇到其他即使或者是因为经历磨难而过着令人羡慕生活的癌症幸存者。这有助于以一个英雄的视觉审视自己。”


 
治疗会给孩子带来很多生活和外观上的改变。处理孩子日常作息、外观、和小伙伴的关系的这些改变尤其具有挑战性。无法上学或进行其他日常行为会使得您的孩子感觉孤独。长时间住院,与朋友和家人分离也会对孩子产生影响。

虽然很多日常行为会被改变,他们会有一些新的活动,认识一些新的人,但是你可以帮助你的孩子,让他们尽量生活如常。与有类似遭遇的其他家庭交流也会有所帮助。

这里有一些方法可以帮到你的孩子:
● 了解你孩子正在进行的治疗在其他患儿身上有哪些影响。你好有所准备。
● 坦诚并最好准备。鼓励但非逼迫你的孩子分享他的感觉。当孩子来找你时,要能待在他们身边。
● 搞清楚出在医院的活动,了解医院的安排和程序。
● 照顾好你自己。家长紧张时,孩子能感受到。当他们知道父母和兄弟姐妹得到支持时,会帮助他们应对困难。
 
外观的改变


“往往一个有趣的帽子、一个新的衣服搭配、或者化化妆都可以让你的孩子开心。”


 
或许尤其是在您孩子情绪低落或是内心疲惫的时候,外表感觉好也是会有帮助的。孩子们对他们的外表和其他人如何反应会很敏感。

这些方法会帮到您的孩子

●为脱发做好准备
如果治疗会让您的孩子脱发,让他提前挑出一顶有趣的帽子、一条围巾或一套假发。尽量在掉头发之前就挑好假发,这样可以匹配和他头发颜色。有时候在治疗之前就简短头发,这样会减少他们的不安。
 
●注意体重变化
有的治疗会导致体重减轻,而有的治疗却会使得体重增加。咨询一下营养师,这样你可以帮助孩子应对身体上的变化。

●要有创造性
您和您的孩子可以去买一些他喜欢的衣服来搭配。有时一顶有趣的帽子或者一件T恤会让孩子重拾自尊。

友情的改变


“有时你的孩子会交到新的好朋友,有时有的朋友却不能如他们所愿,另外你还会感受到一些陌生人的善意。”


 
久病期间,您孩子和其小伙伴们的友谊会遭遇考验,可能还会起变化。 有时,孩子的那些老朋友不再随叫随到,或者他们不再关心他。或许小伙伴们不知道该说些什么,或者他们害怕说错,所以他们就不再跟他说话。不幸的是,有些孩子又会口不择言。无论是什么原因,当同学和朋友不再关心他时,孩子会受到伤害。有时好像其他人都在继续向前,而你的孩子却掉了队。如果你的孩子能迈出第一步,主动去接触朋友们就好了。

积极的一面是您的孩子在这种经历中会交到新朋友。去找互助小组是一个结识新交的方法。有的小组在线下,有的在线上。您孩子的社工和医疗辅导师会提供帮助和指导。例如,他们会角色扮演和您孩子聊天。

您可以采取这些方法:
●帮您的孩子和朋友们保持接触。
您可以鼓励并帮助您的孩子和其朋友发短信、写邮件、在线聊天、打电话或上社交媒体网站。有时社工或者生活专家会帮您的孩子想出要和朋友们分享些什么。如果可能还可以邀请朋友来访。

●帮你的孩子知道如何应对。
有时人们会盯着看,弄错他的性别,或者问私人问题。和孩子交谈,告诉他有效的一招。他可以选择应对或者忽略这些闲言闲语。


“一开始,梅格的朋友会经常过来。但是当开学了,大家都忙学校的的事去了,就来的少了。那些女孩都很善良,她们会继续打电话来。但随着梅格休学时间长了,慢慢联系也少了。梅格发现还是和医院里交的新朋友有更多的共同语言。”


 
感觉上的改变


“尽量保持乐观,但也要实事求是。不要戴上面具,否则您的孩子也会这样做。顺便说一句,大智若愚也是OK的。”


 
虽然很多孩子可以处理的很好,但是很常见地,您的孩子会反复感到焦虑、伤心、紧张、害怕、或孤僻。和您的孩子谈心,帮其找到方法应对。您和您的孩子可以找社工、生活专家或心理医生,谈谈那些不容易处理的,似乎会越来越糟糕的感觉。这些专家会帮助您的孩子在出现诸如:失眠、饮食改变、焦虑、忧郁等心理问题之前,做好情绪管理。

再次确认孩子可以向您袒露心扉。倾听孩子的倾诉。有些孩子更喜欢通过绘画、写作或演奏音乐来表达自己的情感。

这些小贴士可以帮助您的孩子应对困难的情绪问题:
●找到方法转移他们的注意力。
玩玩游戏、看看电影会帮助您的孩子放松。肌肉放松、意向引导和生物反馈的练习也会有所帮助。在76页可以得到更多综合医疗的方法。

●你孩子可以感受到你您的情绪。
如果您经常忧伤或焦虑,去和您孩子的治疗团队谈心,您的医生会告诉您如何管理好这些情绪。但是,如果您隐藏自己的感情,您的孩子也会隐藏他的感情。
 
●如果发现孩子有抑郁症的倾向,去寻求帮助吧。
有时候您的孩子会出现情绪低落或忧伤,这是很正常的。但是如果这些情绪持续时间长,而且经常发生,那就是抑郁症的征兆。抑郁症是一种可以被治疗的疾病。儿童生活专家、社工、咨询师、心理医生、精神病医生和其他专家都可在这段艰难时刻给予您孩子额外支持。

抑郁症的临床表现
如果您的孩子出现下列任何症状,去找医生谈谈。
●不再对以前喜欢的事情感兴趣
●饮食和睡眠习惯改变(如睡不好)
●感觉或表现出忧伤、紧张、迟钝或疲惫
●感到自己没有价值或负有负罪感,甚至为那些没人犯错的事
●注意力难以集中
●谈论死亡或自杀
 
(医院和学校的)日程的改变
 
在治疗期间,您的孩子会更多地待在医院,在校时间会减少。有一些办法可以帮助你的孩子更好的处理休学住院这段时光。

住院
住院对任何人都有些困难,特别是对孩子。这是一个不同的场所,陌生人、新的日常安排、陌生的仪器,有时还伴有痛苦的诊疗。

试试这些小贴士,会让你的孩子远离家园时感到好受一点:
●带一些舒适的物件。
让您的孩子从家里挑一些他最喜欢的东西,例如:照片、游戏和音乐。 这些东西会安慰孩子们,让其放松。
●去游戏室玩玩。
很多医院都有给孩子玩耍放松的地方,他们可以和其他孩子一起打发时光。这些房间一般都有玩具、游戏、手工、音乐和电脑。鼓励您的孩子参与医院组织的一些社交活动。
●布置孩子的房间。
问问看你否布置一下病房?明信片、图画和其他装饰会点亮病房,让孩子振奋一些。可擦洗的马克笔可以装饰窗户。先要搞清楚什么东西是可以带进病房的,因为医院有时会有限制。
●探索一些新的活动。
如果运动是没有限制的,可以尝试一些活动让孩子保持活力和开心。您的孩子也会喜欢听音乐、读书、玩游戏,或者写作。有些癌症患儿会学到一些新的技能,会对一些他们以前没兴趣的东西产生兴趣。 
 
想念学校
大多数患儿都会在治疗期间想念学校。有的孩子可以间断地返校,但是其他的需要请病假。

有一些办法可以在治疗期间给您孩子学习方面的支持:
●咨询您孩子的医生。
从医生那里了解治疗会多大程度影响您孩子做作业的精力和能力。让医生写一封信,描述您孩子的医疗状况、限制及可能会缺多少的课。
●了解医院和学校能给予你的支持。
有的医院配有教育指导员,有些医院护士会告诉您教育相关的资源和帮助。咨询一下个性化的教育方案(IEP)。这是一个为患病儿童或残障儿童制定的教育计划。它涵盖了一些必要的特殊服务,例如:换班,帮助班级安排、考试、教学,还有其他服务,如咨询服务、演讲疗法和物理疗法,及这些服务如何提供给孩子。

●和孩子老师保持联系。
告诉老师和校长您孩子的病情。把那封医生写的信带给学校,了解你孩子会落下多少功课,尽孩子所能能赶上多少功课。和老师、医生谈谈,制定一个学习计划,以满足他治疗中和后期的教育需要。

回到学校

对于大多数癌症患儿而言,最好是尽快返校上学。这样可以和其他孩子一样有规律的生活。这个判断还是有挑战的,您的孩子可能落下很多功课,精力也差一些。伙伴关系也变了。往往还会为外观和体重的变化非常敏感。
 
帮助您的孩子重新融入学校生活的方法:
●很多医院都会制定返校规程,这些计划能帮助同学和老师了解癌症,让您的孩子更容易重返校园。
●和学校谈谈,他们能给您孩子所需的帮助。老师会和同学们聊聊您的孩子,帮助同学欢迎您孩子返校。学校的咨询师和护士也会帮上大忙。
●和同学的父母谈谈,让他们知道您的孩子要返校了。把握好玩的机会,让孩子和同学重新融为一体,尽情玩耍。
●深度了解以下链接给出的有关患癌儿童的教育问题信息。


“Hong很想返回校园,甚至是在治疗期间,于是我们准备了一份紧急应对计划,并与给他的老师和校医分享。”


 
相关资源
●学校支持(COG)
●教育癌症患儿(ACCO)
 
中文翻译:隔壁老王
本文地址:http://www.wjbb.com/know/1300

儿童期癌症常见问题

豌豆爸爸 发表了文章 • 0 个评论 • 948 次浏览 • 2015-11-09 17:40 • 来自相关话题


 


癌症的定义:癌症是对可影响到人体任何部位的一大组疾病的通用术语。使用的其他术语还包括恶性肿瘤和赘生物。癌症的定义特征之一是异常细胞迅速产生,其生长超过正常界限,并因此而能够侵袭体内的临近部位并向其他器官蔓延。这一过程被称为转移。转移是癌症致死的主要原因。


 
1. 儿童期癌症有多常见?

“儿童期癌症”这一术语通常用于指15岁以下儿童癌症。儿童期癌症相当罕见,仅占癌症总数的0.5%至4.6%*。全世界儿童期癌症总发病率为每100万名儿童50至200例*。

2. 哪些类型儿童期癌症最常见?

儿童期癌症状况与所有其它年龄组癌症差别很大。白血病通常约占儿童期癌症总数的三分之一。其它最常见恶性肿瘤是淋巴瘤和中枢神经系统肿瘤。

有些肿瘤几乎全部发生在儿童中,例如:
  • 神经母细胞瘤
  • 肾母细胞瘤
  • 髓母细胞瘤
  • 视网膜母细胞瘤
而乳腺癌、肺癌、结肠癌或直肠癌则通常是成人癌症,在儿童中极为少见。3. 有哪些已知儿童期癌症风险?迄今仅查明有几个明确的儿童期癌症风险因素,例如电离辐射和在怀孕期间摄入己烯雌酚激素(已不再使用此种治疗)。不同族群儿童期癌症发生率的差异显示,一些儿童期癌症还与遗传体质有关。受遗传影响,个体易感性也可能起到一定作用。一些研究表明,Epstein-Barr、乙肝、人类疱疹和艾滋病毒等一些病毒也可能会加剧一些儿童期癌症风险。4. 儿童期癌症的发病率是否有地域差异?并非所有低收入和中等收入国家都有癌症发病率登记簿,因此很难了解世界各地儿童期癌症的全貌。基于可获得的信息,白血病和神经系统肿瘤等儿童期癌症的发生率看来相差很大。例如,在撒哈拉以南非洲很少检出这类肿瘤,但该地区淋巴瘤尤其是Burkitt淋巴瘤的发病率则高于其它地区。这可能是较多接触病毒感染所致。5. 能否及早发现儿童期癌症?大多数儿童期癌症最初显现非特异性症状和体征,这可能会造成发现较晚。在高收入国家,由于儿童通常处于父母和卫生部门的密切监控之下,早期发现癌症的机会较高。但在资源不足的国家,穷人难以获得医疗服务和诊断设施不足等因素也阻碍及早发现癌症。6. 儿童期癌症治愈可能性有多大?在高收入国家,大约80%的癌症儿童在检出癌症后存活五年以上。随着存活率提高,需要后续治疗和护理的长期存活人群不断增多。而低收入和中等收入国家经诊断患有癌症的儿童预后则差得多。造成这一状况的因素包括:
  • 癌症诊断较晚导致有效治疗水平较低;
  • 医院严重缺乏适当的药物和设备;
  • 病童可能患有其它疾病;
  • 初级卫生保健人员对癌症缺乏了解。


另外,在贫困地区,许多父母需要自掏腰包,因此根本负担不起治疗费用。

7. 在哪里可以找到儿童期癌症数据?

癌症登记簿载有癌症发病率数据,但与高收入国家相比,低收入和中等收入国家癌症登记簿较少。

国际癌症研究机构正执行全球癌症登记簿开发计划,协助低收入和中等收入国家建立本国癌症登记能力。
 
本文地址:http://www.wjbb.com/know/1325
原文出处:http://www.who.int/cancer/children/faq/zh/
全球数据:http://www.iarc.fr/en/publications/books/wcr/index.php

癌症患儿父母指南:致谢

豌豆爸爸 发表了文章 • 0 个评论 • 1416 次浏览 • 2015-10-20 09:52 • 来自相关话题

 我们要感谢许多儿科肿瘤学家、护士、社会工作者 ...查看全部

 我们要感谢许多儿科肿瘤学家、护士、社会工作者、营养师和其他为本指南作出贡献的医护人员。我们尤其要感谢为帮助他人而分享自己经历和见解的癌症患儿父母。
 
请注意,为了阅读方便,我们交互使用“他”和“她”来指代癌症患儿。
 
我们也要感谢本手册的简体中文版的翻译人员:
①豌豆爸爸、②乐山乐水、③艾唐、④monydwh、⑤wf911112110、⑥汤汤不爱吃糖、⑦我是晓、⑧隔壁老王、⑨Shawnee

 
中文翻译:豌豆爸爸
本文地址:http://www.wjbb.com/know/1308
 

癌症患儿父母指南:医学检查和程序

豌豆爸爸 发表了文章 • 1 个评论 • 944 次浏览 • 2015-10-19 21:42 • 来自相关话题

  本节提供关于抽血化验、检查及其他流程 ...查看全部

 
本节提供关于抽血化验、检查及其他流程的信息,也讨论就医过程中有助于儿童放松或睡眠的相关药物。


 “索菲亚走到哪儿都带着柏林克(泰迪熊玩具)。有时,儿童生活专家就用柏林克做示范,告诉索菲亚检查的流程。索菲亚的父母说:“我们的女儿也喜欢告诉柏林克怎么做检查。”



抽血化验
 
抽血化验用于诊断并监测孩子的健康状况。
●● 化验血是为了测量由机体生产的某一物质的含量,某物质的含量异常是患病的征兆。
●● CBC(全血细胞计数)测量红细胞、白细胞及血小板的数量,包括各种白细胞的数量。CBC也测量血红蛋白(血液中运输氧的物质)的数量。红细胞比容(红细胞占全血容积的百分比)用来诊断并监测诸如贫血、感染等症状。
●● 外周血涂片(也叫血涂片)能查看各种类型的血细胞的数量及形状。
 
不同种类的血细胞
骨髓是存在于骨髓腔内的柔软的海绵样的组织,它能制造如下几类细胞:
●● 血小板是薄片状血细胞,它有助于形成血凝块或抑制出血以利于伤口的愈合。当血小板减少时,小孩子可能会出血或容易碰伤。
●● 红细胞(RBC)含有一种叫血红蛋白的蛋白质,血红蛋白把氧运输到全身各部。红细胞减少可能引起贫血,会导致小孩子疲倦、气短以及晕眩。
●● 白细胞(WBC)帮助人体抵抗感染和疾病。白细胞有多种,包括中性粒细胞、淋巴细胞、单核细胞、嗜酸性粒细胞和嗜碱性粒细胞。当白细胞减少时,机体很难抵抗感染。
●● 中性粒细胞绝对值(ANC)测量中性粒细胞的数量。当中性粒细胞减少时,机体抵抗细菌感染的能力下降。中性粒细胞减少叫做中性粒细胞减少症。
●● 抽血化验用于测量血液中特定物质的含量,比如钠、钾、脂肪及蛋白质等等。血液中某物质的含量异常表示患有某种疾病或者是治疗出现了副作用。

检查,化验及相关流程
 
如下这些检查、化验用于诊断和检查孩子的健康状况:

为什么要做化验

血管造影用于查看血管及血流情况。

检查能得到什么

 做血管造影时,小孩子平躺在X线台上,或者躺在CT机或者MRI机的操作台上,机器会给患者做血管及血流成像。向血管中注射一种“对比染料”能查看血管有无堵塞。

 活体组织检查(以下简称“活检”)是指从身体上切下细胞或者组织供病理学家研究、化验并给出病理报告。
 
活检分很多种。

常规活检有:
●● 切取活检:仅切取组织的一部分制成样本
●● 切除活检:是将整个肿块或者可疑部位切除
●● 针吸活检:用特定的针吸取组织样本或者体液
进一步了解活检(https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/biopsy.html)。
 
骨髓穿刺是指抽取少量骨髓组织(骨髓是存在于骨髓腔内的柔软的海绵样的组织,它能生产白细胞、红细胞及血小板)。骨髓穿刺通常经髋骨、胸骨或股骨抽取骨髓,将样本送实验室于显微镜下观察。该方法用于诊断某些癌症、感染及血液病。

行局部浸润麻醉直至骨膜。然后将一特制的宽针头刺入骨内,用与针头连接的注射器吸取骨髓液样本。采样完毕立即对骨髓液样本进行活检。
进一步了解骨髓穿刺(https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/003658.htm)。

骨扫描用来检查骨异常或者损坏的部位,可用于诊断骨肿瘤或者转移到骨上的癌症。骨扫描也有助于诊断骨折、骨感染或者其他与骨相关的问题。
 
做骨扫描前,先经静脉注射微量放射性物质,该物质可随血液流动。放射性物质沉积在骨组织里,扫描仪(可生成体内图像)能检测到它的存在。
 
孩子躺着操作台上,扫描仪在孩子上下方移动。扫描仪不与孩子接触。
 
进一步了解骨扫描(https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/003833.htm)。
 
CT扫描(也叫CAT扫描或电子计算机断层扫描)用于生成一系列人体内部的细节图像。CT机用电脑和X射线机相连。CT机能生成不同角度的图像,组织及器官的3D视图。CT扫描可用于诊断疾病、制定治疗方案、查看治疗的效果。

孩子躺在操作台上,然后操作台滑进圆圈状的扫描仪,CT机前后移动并成像。有时,需要经静脉注射或者口服一种特殊“染料”,使器官或组织的成像更加清晰。
 
进一步了解CT扫描(http://www.cancer.gov/about-cancer/diagnosis-staging/ct-scans-fact-sheet)。

磁共振成像(MRI)能将肿瘤及其他病变组织可视化。MRI利用强磁场及放射线为器官及组织成像,在图像中可以看见更多细节。生成的图像能显示正常组织与病变组织的区别。MRI尤其适用于脑、脊柱、关节软组织及骨内成像。

孩子也是躺在操作台上,然后被推进一个长长的、圆圆的“小屋”内。做检查的时候MRI机可能会产生巨大的噪音以及规律性的敲打声。如果您的孩子在封闭的空间能回感到不适,那就问问医生有没有开放式的MRI机。有时也需要经静脉注射一种“特殊染料”,使癌细胞成像更加清晰。
 
进一步了解MRI扫描(https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/mriscans.html)。

PET扫描(正电子发射型计算机断层显像)是这样操作的:患者先口服葡萄糖,然后PET扫描机对体内吸收葡萄糖的部位生成更加细致的图像。由于癌细胞比正常细胞消耗更多的葡萄糖,据此可以查找体内的癌细胞并成像。

做PET扫描前,先经静脉注射微量的放射性葡萄糖,然后孩子躺在操作台上,操作台前后移动通过PET机并成像。
 
进一步了解PET扫描(https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/003827.htm)。

腰椎穿刺是指用一种叫脊椎穿刺针的细针刺入脊柱下端采集脑脊液做检查或给药。

做腰椎穿刺的时候,首先给孩子做局部麻醉,穿刺过程中小孩子蜷着身子侧躺或者头倚着枕头坐下。穿刺后孩子需要平躺几个小时休息。穿刺会有短暂的疼痛。
 
进一步了解脑脊液的采集(https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/003428.htm)。  

肿瘤标志物测量存在于组织、血液、尿液或其他体液中的肿瘤标志物的含量。肿瘤细胞制造大量的肿瘤标志物。该项检验可以与其他检验一同帮助诊断肿瘤、制定治疗计划、查看治疗效果或者检查癌症是否复发。

将采取的样本(如粪便、血液、尿液、其他体液或组织,采何种样本取决于要测量的标志物)送往实验室做检验。
 
进一步了解肿瘤标志物(http://www.cancer.gov/about-cancer/diagnosis-staging/diagnosis/tumor-markers-fact-sheet)。

超声检查利用高能声波查看体内组织及器官。该检查利用声波探查身体结构,声波在体内产生反射波,电脑利用反射波生成组织和器官的的图像,呈现在计算机显示屏上。在治疗癌症时,超声检查能帮助诊断及指导活检。 
Your child will lie on a table while a technician slowly moves a wand, with warm clear gel on it, on the skin
over the part of the body being examined. Learn more about ultrasound.
做超声检查的时候,孩子躺在操作台上,技师在需要检查部位的皮肤上涂抹温热的透明凝胶,然后在其上缓缓移动探头。
 
进一步了解超声(https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ultrasound.html)。

X射线是放射物的一种,它用于对骨及人体的其他结构成像。

X光技师会要求孩子摆出某种姿势,将X射线投射到身体的某个部位上。拍片的时候可能会需要孩子保持某种姿势,以及屏住呼吸。
 
进一步了解X射线(https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/003337.htm)。

镇静剂和麻醉剂

根据所做检查及孩子的年龄,每位孩子需要的药物剂量不同。儿童医护团队将会向您推荐适合孩子的用药。检查的过程中,可能需要给孩子用镇静剂帮助他们放松、保持某个姿势或者催眠。
 
有时需要选择一种麻醉方式,麻醉方式包括:
●● 局部麻醉会让孩子对身体的某个部位暂时失去感觉。例如,把麻醉药涂抹在皮肤上以缓解疼痛。
●● 区域麻醉会让孩子对身体的某个部位暂时失去感觉,例如胳膊或者腿。
●● 全身麻醉会让孩子失去感觉及意识。全麻后,孩子会陷入深度睡眠。
 
关于检验及程序的问题
●● 我的孩子需要做哪些检查或者程序?
●● 这项检查的目的是什么?
●● 孩子需要做什么准备吗?
●● 检查的会发生什么事?
●● 检查前和检查时如何安抚孩子的情绪?
●● 有哪些风险?
●● 在哪里做检查?
●● 要做多久呢?检查期间,孩子是否保持清醒?
●● 会疼吗?如果疼的话,怎么做来预防或镇痛?
●● 什么时候能知道结果?

相关资源
●●了解实验室检查
●● 麻醉
●● 血液
 
中文翻译:乐山乐水
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癌症患儿父母指南:帮助患儿的实践:整合医学

豌豆爸爸 发表了文章 • 1 个评论 • 1083 次浏览 • 2015-10-19 21:32 • 来自相关话题

 整合医学的方法会让您的孩子在治 ...查看全部

 整合医学的方法会让您的孩子在治疗过程中获得更好的感受。除了常规的医疗措施如化疗和放疗之外,孩子还能得到其他护理。整合医学并不摒弃常规的治疗方法。例如,针灸会帮助孩子减少因癌症治疗引发的副反应。

帮助我们孩子的社会工作者解释说:“整合医学提供的是补充疗法,而不是替代疗法。我们非常高兴会有这些方法帮助我们的孩子。”

治疗过程中,可帮到孩子的整合医学实践

孩子的医护团队会根据孩子的年龄、症状及偏好向家长告知孩子在治疗过程中的应对措施。下面推荐一些具体措施:
●● 针灸是把细如发丝的针刺入皮肤上特定的点以控制疼痛和其他症状。针灸的理论依据是:气(中医术语,意思是生命力。译者注)沿经络在体内运行,当气运行受阻时身体就会出现问题。针灸不会伤人,即使怕针的小孩也能接受针灸治疗。针灸能帮助患者缓解疲劳、疼痛及呕吐症状。进一步了解针灸。
●● 美术治疗法利用美术创作及孩子对美术作品的反应来提高孩子身体、心理及情绪上的幸福感。美术疗法有时与心理疗法结合使用。孩子可以自己画画或者和美术治疗师一起画。美术疗法能帮助孩子缓解压力、疼痛和恐惧感,这种方法能提高孩子的沟通及社交能力。
●● 生物反馈技巧帮助孩子学会如何控制身体的功能,例如心率、血压、肌张力、出汗及体温。学习这项技术的时候,会有专门的机器监测孩子的上述体征。一旦孩子学会如何调节身体的功能,他们就可以使用生物反馈来降低疼痛以及放松自己了。进一步了解生物反馈技巧和其他放松技巧。
●● 认知行为治疗(CBT)是一种心理治疗方法,它能帮助孩子改变对某些问题及情景的思考和体验,该方法可以治疗精神、情绪、人格及行为问题。进一步了解认知行为治疗及其他心理治疗方法。
●● 深呼吸是一种放松方式,它有助于提高人体氧含量,从而帮助孩子放松。您的孩子经鼻缓缓地深深地吸一口气,然后经口呼出。小一点的孩子可以通过吹泡泡来练习深呼吸。这些练习有助于缓解压力并放松自己。进一步了解深呼吸等放松技巧。
●● 分散注意力疗法通过给孩子愉悦的感觉或有趣的活动来分散他们的注意力,从而帮助孩子暂时忘记疼痛或者不愉快的事情。可以用触碰、晃动、摩擦的方式逗孩子,转移其注意力。让孩子玩游戏、看电影、阅读或者做其他活动来转移注意力,从而不再关注检查带来的不适感。分散注意力疗法有助于缓解疼痛、恐惧及呕吐。进一步了解分散注意力疗法。
●● 意象导引(也叫可视化)是指让孩子关注积极的意象(如有趣的地方或者经历)。这些愉悦的意象能替代痛苦的忧虑。意象导引能缓解压力、疼痛及呕吐,并给孩子一种幸福感。进一步了解意象导引及其他放松方法。
●● 催眠(也叫催眠治疗或催眠术疗法)是一种类似精神恍惚的深度放松状态。在临床催眠师的帮助下,您的孩子可能会感到冷静、放松并且更容易接受建议。催眠疗法有助于减轻压力、焦虑及疼痛感。进一步了解催眠。
●● 笑声疗法(也叫幽默疗法)有助于放松肌肉并让孩子减轻恐惧感。笑还能让身体分泌内啡肽,内啡肽有助于减轻疼痛。读书、唱歌还有看电影是笑声疗法的一部分手段,有助于减轻压力、疼痛及恐惧感。
●● 按摩疗法指摩擦、揉捏和(或)触摸肌肉及软组织。该疗法能促进血液循环,也可用来减轻疼痛和压力。父母们可以学习按摩或者请按摩师给孩子按摩。如果您的孩子很容易碰伤或者患有周围神经病,先与医生确认一下。进一步了解按摩疗法。
●● 冥想或祈祷会帮助孩子放松意志力和身体,这能提高他们的整体幸福感。这种方法也可能会减轻压力、疼痛、焦虑及抑郁,给孩子以希望、平和及乐观的感受。进一步了解癌症护理中的精神因素。
●● 音乐疗法使用音乐帮助患者解除疼痛或压力,促进幸福感。曾有人就音乐疗法对癌症相关问题的治疗效果进行过研究。进一步了解音乐疗法。
 
关于帮助孩子感觉更好的实践问题
●● 如何应用整合医学的方法来帮助我的孩子?
●● 这家医院提供这些疗法吗?如果没有,我的孩子在哪里能接受这样的治疗?
●● 我在哪里能进一步了解这种方法?
●● 这些疗法要花多少钱?这些费用能在医疗保险里报销吗?

相关资源
●● 国家补充和整合卫生中心
●● 补充和替代医学
 
中文翻译:乐山乐水
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癌症患儿父母指南:向前看

豌豆爸爸 发表了文章 • 1 个评论 • 1020 次浏览 • 2015-10-19 21:26 • 来自相关话题

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“孩子那无忧无虑的童真不见了,不过我们的女儿变得智慧、优雅、且勇敢了。


 
开始治疗的时候感觉很难熬,不过一旦孩子完成了癌症治疗,您可能会发现自己不怎么去想癌症的事情了。随着时间的推移,当下的各种事情和生活的乐趣慢慢地就填满了你的生活。有些事情会渐渐忘掉,而有些事却会一直记得。有些父母说他们还是会担心孩子的癌症,而有些父母试着不去想这件事。

一家人变得更加感恩生活。您发现自己会去反省家人、朋友甚至陌生人的友善。您会想到孩子曾经多么的勇敢,您会记得曾经怎样依靠信仰和勇气支撑下来。

岁月流逝,孩子一天天健康成长,癌症带来的痛苦一天天消减。也许,您还是会记得曾经的日子,您带着孩子确诊病情,还有治疗的最后阶段,您会做些事情去纪念。您可能会以各种方式想起那些日子,人们选择不同的方式来纪念,有的人选择和家人在公园共度一天,有的人把那些事记下来,有的人和朋友在一起,有的人去旅行,有的人主动帮助他人。您会觉得生活没有什么好坏对错,只需要为孩子为家人积极乐观、努力工作。


“那时我们怎么也没想到孩子会得那种病,我们不再抱怨,共同面对,慢慢地找到了出路。我们脱胎换骨,变得更加坚强了。”



中文翻译:乐山乐水
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癌症患儿父母指南:如果治疗不起效

豌豆爸爸 发表了文章 • 1 个评论 • 1069 次浏览 • 2015-10-19 21:24 • 来自相关话题

  “似 ...查看全部

 


“似乎我们放弃了,但我知道我们没有。医生们告诉了我们一切,他们说戴文活不了多久了。我很庆幸没让儿子在他宝贵的时间里去遭受治疗的罪。”


 
对于患癌的孩子而言,并不是所有人的治疗都是有效果的。晚期癌症是无法治愈或控制的。本节告诉您如何帮助孩子度过临终阶段。

帮助孩子的方式
您可以做很多事情来帮助孩子。具体做什么、什么时候做由您选择。以下是一些曾使处于困境之中的其他人获益的建议:
●● 寻求支持和帮助。孩子的医护团队成员也帮助过其他家庭处理类似的问题,多和他们聊聊,看能做些什么来帮助孩子,如何应对临终决策、临终事宜,以及如何调节情绪。
●●要对孩子以诚相待。为了保护孩子,也许很难告诉孩子为什么治疗不起效。和您的儿童医护团队一道工作,以孩子听得懂的方式告诉他真实的情况。对孩子实话实说似乎有些难,但却能实实在在帮助孩子。
●● 帮助您的孩子敞开心扉 。孩子会从朋友、家人及其他人的言谈举止得知治疗的效果并不好。一些孩子会选择沉默或是心生疑惑,因为他们不想让您难过流泪。孩子们会尽力不让您知道他们的担心或害怕。要让孩子知道他可以和您分享任何想法,这会让他感到不那么害怕和孤独。
●● 让您的孩子开心点。观察孩子,如果他想做什么就鼓励他去做,如果他不想也不要强迫。如果孩子期待生日或者节日,早点给他过。例如,在7月给孩子过圣诞节,并告诉孩子这是个多么有意义的节日。有些梦想实现组织可能会帮您的孩子实现愿望和梦想。
●● 与孩子分享您的信仰。正如信仰会让您和您的家人感到舒适和有所依靠那样,孩子也会有同样的体验。有些父母发现:信仰团体中的成员和孩子及家人交流会对他们有所裨益。
●● 回忆美好的过去。聊聊有趣的时光和特殊的记忆。和孩子聊聊那些对他们而言很重要的人。如果孩子的情况允许,和他一起写写东西,画画,做个影集。和孩子讲一些他所做过的大家都记得的特殊的事情。有些孩子会写信,或者把一些玩具送给他们所爱的人。
●● 过好每一天。这段时间里要记得照顾好自己。经历了这么多这么久,您真的很了不起,您远比自己想想的要坚强。和孩子一起充实每一天,过好每一天。有时,对您和孩子而言简单的事情是最富有意义的。

规划手册
治疗过程中,很多孩子对于想做的事常常难以尽兴。坦诚的对话有助于孩子深思熟虑并说出心里最想要什么。说出你的想法(Voicing My Choices™)是一本探讨临终事宜的规划手册,有什么难以表达的问题可以参考这本手册,其涉及的话题有孩子可能接受的治疗及治疗的可耐受性,生命的最后一刻孩子想在哪里度过,还有孩子想以何种方式被纪念。这本手册分享了一些想法、希望、喜好及愿望,从而帮助您和您的孩子做出体现孩子最大价值的决策。


“​医生告诉我们孩子活不久了,治疗也没什么意义了,那天是我一生中最难熬的一天。但是,我知道我只能坚强面对。我们和儿子瑞恩聊天的时候他问我们是否能坚持参加给这家医院募捐的跑步比赛。瑞恩一直都很喜欢参加这项比赛,没病的时候也是。于是,我们每年都坚持参加跑步比赛。”


 
临终关怀


“到这时候什么言语都是苍白的。这一刻对我们来说都很艰难。医生和护士帮助我们一家人聚在一起,以这种方式告诉儿子我们永远都会爱他,很爱,很爱。”


 
当孩子被做出临终诊断(通常活不过6个月了),接近生命的尾声时,就该给孩子做临终关怀了。临终关怀可以提供医疗、情绪及精神方面的支持,它能帮助孩子尽可能舒适地走完最后一程,临终阶段的治疗对病情毫无办法了。临终关怀的重点是关怀而非治疗。但是如果孩子的状况有所改善,就可以停止临终关怀恢复积极治疗了。

临终关怀因人而异
临终关怀可以在家里、医院或者临终关怀中心进行。临终关怀服务包括治疗及护理、家庭健康护理服务、医疗支持及设备的使用、缓解症状的用药、精神支持、咨询、社工服务以及临时看护等等。家庭也是临终关怀的重要部分。孩子的临终关怀团队成员包括:医生、护士、家庭健康助理、社工、牧师、咨询师以及训练有素的志愿者。临终护理团队的成员全天候随时待命。下面的相关资源介绍了关于临终关怀的详细信息。

关于临终关怀的问题
关于积极治疗
●● 如果我们坚持积极治疗,最好的结果是什么?最可能的结果是什么?
●● 能推荐其他的效果较好的治疗方法吗?
●● 持续的积极治疗对孩子的生活质量有怎样的影响?

关于临终关怀
●● 什么是临终关怀?
●● 您给孩子推荐哪类护理?为什么?
●● 您能给我和孩子讲讲这类护理吗?
●● 临终关怀阶段孩子的生活质量如何?
●● 哪些护理能让孩子感到舒服些?孩子对此会不会很敏感?
●● 您能给我们推荐些有帮助的学习资源吗?

相关资源
●● 癌症患者的临终关怀
●● 关于临终关怀的决策(COG,儿童肿瘤协作组)
●● 保守治疗:交流很重要(Conversations Matter®)
●● 说出你的想法(Voicing My Choices™)
 
中文翻译:乐山乐水
本文地址:http://www.wjbb.com/know/1304

癌症患儿父母指南:幸存与随访护理

豌豆爸爸 发表了文章 • 12 个评论 • 970 次浏览 • 2015-10-19 21:17 • 来自相关话题


 “我认为生命总会有一部分是关于癌症的的经历。起初看起来很糟糕,但现在我意识到它教会了我很多。如今的每一天看到杰克又玩的像一个孩子那样开心,这使我感到快乐。”

孩子癌症治疗的完成是一件值得庆祝的事!然而,它也会是一个带来新的挑战的时间点。您可能会担心癌症会复发。您的孩子可能会努力去适应新的习惯。一些进入这个阶段的家庭变得更坚强,而另一些家庭则变得更脆弱。

许多家庭对这段期盼已久的时间里产生的焦虑情绪感到惊讶,他们原本以为只会如释重负。与其说这是回到从前的生活,不如说可能是一个持续的调整期,因为你们离开了孩子的医护团队。有些人说治疗后恢复生活的转变需要更长的时间,而且比他们预期的更具挑战性。

本节有一些关于接受癌症治疗的儿童的随访护理与幸存者护理项目的信息和贴士。

适应新常态

“我不再担心,并帮助我的孩子继续生活。我学会了专注于每一天,而且对我儿子的康复心存感激。”

治疗很成功,您的孩子和家庭都进入了一个新的生活阶段。你可能会感到既快乐又焦虑。您的孩子在身体上和感情上可能都可能尚在恢复。您的家庭可能正面临着新的挑战。

有些孩子能容易且迅速地回到学校和家庭的日常活动。但对于其他人来说,这个过渡更加困难,且需要更长的时间。父母和兄弟姐妹也一起经历了一段调整期。例如,兄弟姐妹们可能在您离家住院的时候变得更加独立。花点时间聊聊家里每个人在您治疗期间做过的特别的事,这有助于为未来设定一种积极的恢复基调。

帮助治疗后家庭调整的贴士
●● 庆祝:找到特别的方法来纪念治疗的结束。铭记每一个人家人。在医院或家里与家人和朋友庆祝他们的成就。想办法来感谢您孩子的医护团队。
●● 了解信息:在第71页相关资源部分了解支持癌症幸存者及其家属的组织。
●● 获得情感支持:与专业顾问交谈或加入一个支持小组。
●● 活在当下:把握好每一天,试着把注意力集中在今天。
●● 帮助别人:有些父母想方设法回报和帮助他人。患儿父母常说回报给了他们帮助的最大。

癌症治疗后的随访护理
 
“这不仅让我们安心,对我们的女儿来说,接受癌症治疗后访视专家的后续护理也是必要的。每次她回去检查,最终结果正常后,我们都会松一口气。”


拿一份你的孩子的出院小节和幸存者护理计划的书面副本。向医院询问您的孩子需要接受哪种随访或幸存者护理类型的建议。



出院小节
出院小节包括诊断和治疗的信息,例如:

●● 癌症类型、严重程度(分期、分级、或危险组)、诊断日期和病理报告
●● 治疗类型,包括所有药物的名称和剂量,以及放射治疗的总剂量和部位
●● 治疗日期
●● 关键报告和扫描检查(如X线、CT、MRI)
●● 副作用和/或治疗期间经历的并发症
●● 支持或姑息治疗,例如咨询或物理治疗
●● 临床实验的识别编号和标题,如果您的孩子加入了一个临床试验的话。
●● 您孩子医护团队关键成员的姓名和联系方式
 
幸存者护理计划

每个孩子都有一个幸存者护理计划(也称为随访护理计划)。该计划时间表是根据癌症的类型和接受的治疗方案制定的。例如,有些孩子可能需要在完成治疗后的第一年里每月回医院复查,其他人可能不需要如此频繁的复查。

然而,所有接受治疗的癌症患儿都需要接受随访护理。这种护理,正如医学研究所癌症幸存者护理计划的简报列出的那样,包括:

●● 癌症复发或转移的检查和化验或治疗程序,有必要的话还有时间表
●● 处理任何长期的副作用和检查后遗症的护理和支持
●● 心理支持、咨询和转诊(必要的话)
●● 法律援助或财务支持,和转介(必要的话)
●● 转诊和协作的专家,例如心脏病专家、教育专家、内分泌专家、物理治疗师、心理学家,以及合理的治疗、临床研究和康复专家
●● 健康行为的建议,例如关于营养和体育锻炼的建议
●● 以家庭为基础的护理、教育,并拓展到您的孩子和家庭中
 
幸存者护理项目
 
随访护理门诊(又称长期随访门诊或幸存者门诊)为接受过治疗的癌症患儿提供后续护理。在这些门诊,您的孩子会见到一些专家(例如在心脏病、内分泌、生殖、营养,心理以及肺病等领域),他们会监测您孩子的健康。这些门诊通常在医院里能找到。如果您的孩子接受治疗的医院没有这样的门诊,请孩子的医生推荐一个。您还可以参考儿童肿瘤学组的服务目录,找一家提供治疗后迟发效应服务的医院。

长期效应和迟发效应


“我们注意到对Meg来说功课有点难。她所在的幸存者门诊的护士告诉我们得到孩子学校的支持的有关测试和步骤。”


 
虽然许多副作用会随着治疗的结束而马上消失,但长期的副作用,如疲劳,可能需要一些时间才能消失。其他副作用,称为迟发效应,可能在治疗后数月甚至数年才会发生。
 
影响迟发效应风险的因素
 
迟发效应的风险取决于您的孩子癌症类型及治疗,以及个人因素。这些包括:

●● 癌症相关因素,例如癌症类型、发生部位以及其影响组织和器官的程度
●● 治疗相关因素,例如治疗方法和剂量,或手术类型
●●患者相关因素,例如孩子的性别、诊断时的年龄、诊断或治疗的时间长短,个人和家庭的疾病史、及健康习惯

迟发效应类型

知道要注意什么症状,什么时候可能发生,这会帮助您计划孩子的需求。而不知道将发生什么事会引起一些父母的焦虑。然而对于另一些人来说,知道将来可能发生或不发生到孩子身上的迟发效应会使他们不知所措。许多父母发现,询问孩子的医生关于在孩子康复的每一步要关注的迟发效应很有帮助。

迟发效应可以是身体上的、情绪上的或认知上的。

●● 身体上的迟发效应涉及器官、组织和(或)身体功能的变化。它们可能影响孩子的成长和发育。一些接受治疗的癌症患儿有许多生理上的迟发效应,而另一些则相对较少。当您和孩子的医生交流了解预期的结果,您可以了解更多可能会增加癌症患儿晚期治疗中身体迟发效应风险的治疗方法。

●● 情感上的迟发效应包括对孩子的情绪、感情和行为的改变。许多儿童在癌症治疗后适应性很强。其他孩子会经历社交和/或情感问题。如果您的孩子睡眠不好,不再喜欢他曾经做过的活动,那么告诉孩子的医生,评价孩子抑郁情况很重要。一些儿童产生创伤后应激障碍(PTSD)。这种焦虑障碍产生于对身体伤害或严重精神或情绪痛苦的反应。PTSD症状可能包括对诊断和治疗的闪回,避免能使自己回想起这些经历的地方,恐惧、易怒、无法入睡、或难以集中注意力。向孩子的医护团队寻求在您的地区能提供精神健康支持的资源的建议。

●● 认知的迟发效应包括孩子记忆、学习和思考能力的改变。这些类型的迟发效应更可能发生在患有某种类型癌症患儿身上,如脑和脊髓肿瘤、头颈部癌症和某些类型的白血病,像急性淋巴细胞白血病(ALL)。治疗方法,如头部放疗和某些类型的化疗,也会增加认知迟发效应的风险。这些迟发效应也更可能发生在小时候参与治疗的儿童、接受很高剂量治疗的儿童、以及治疗持续较长时间的儿童身上。患有认知迟发效应的儿童可能在这些方面更加困难:
  • ■● 记忆或回忆
  • ■● 学习(书写、拼写、阅读、词汇、和/或数学等可能特别具有挑战性的)
  • ■● )思考(包括集中注意力、按时完成工作,参与包含多个步骤的工作,解决问题和规划问题)

  
当您的孩子完成治疗时需要问的问题
 
关于治疗:

●● 我们应该问谁要孩子在治疗期间接受的药物和治疗的全面记录?

关于在家采取的实际措施:
●● 我们应该注意孩子的什么健康问题?
●● 如果孩子出现健康问题我应该和谁联系?
●● 我的孩子需要继续服药吗?如果是的话,要服多长时间?
●● 哪些类型的活动可以帮助我的孩子?哪些活动不推荐?
●● 我的孩子应该接种什么疫苗?什么时候接种?

关于随访护理(计划和时间表)
●● 我应该问谁获得我的孩子随访护理的计划和时间表?
●● 关于随访护理问题,我的孩子应该咨询什么医学专家?
●● 在随访护理期间需要进行哪些检查?多长时间一次以及什么原因?
●● 我的孩子在哪里完成随访护理?
●● 这些护理安排的日程是什么?
 
关于可能的长期效应和/或迟发效应
●● 我的孩子是否具较高的长期效应的风险?如果是的话,那么是哪一种以及怎样才能控制?
●● 在我的孩子的生活中是否具有较高的迟发效应的风险?如果是的话,是哪一种?这些效应是如何发生的?治疗后多久可能会发生?
●● 要治疗这些效应,我的孩子应该看哪种专家?

关于支持和应对
●● 我的孩子和家庭可以获得哪些的幸存者支持团体?
●● 接受专业咨询对我的孩子有什么益处?这些东西对我的孩子来说是可取的吗?为什么是或者不是?

相关资源
●● 癌症治疗后的随访护理
●● 癌症患儿治疗的迟发效应 (PDQ®)
●● 儿童、青少年或年轻成人癌症治疗后的长期随访介绍(COG)
●● 长期随访指南(COG)
●● 从癌症患者到癌症幸存者:在转变中失去的(IOM)
 
中文翻译:Shawnee
本文地址:http://www.wjbb.com/know/1303

癌症患儿父母指南:整理治疗记录

豌豆爸爸 发表了文章 • 1 个评论 • 1257 次浏览 • 2015-10-19 21:04 • 来自相关话题

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“不仅医院需要把病历保存起来,作为家长的我们,也应该保管好这些就诊记录。我一般用手机或电脑记录孩子的诊断结果及治疗的详细信息。我也会在电脑上建立个文件夹,专门用来记录重要的医疗信息。在带孩子去给不同的医生看病时,这些记录就派上用场了。”


 
尽管保管这些医疗记录、化验结果或者治疗的详细信息很具有挑战性,但它却是非常重要的。同样的,将医疗票据和医疗保险信息保存起来也是非常重要的。
 
以下是关于记录医疗和资金相关信息的一些建议。

记录关键的医疗信息

记录下孩子所进行的治疗及护理措施。有些父母把重要的信息写在笔记本上,有些父母宁愿把他们记录在手机或电脑上。您也可以建立一份“个人健康档案”(PHR),通过这个档案您可以管理记录与您孩子相关的重要医疗信息。“个人健康档案”跟孩子的主治医生或者医疗保险公司所拥有的电子病历类似,而且您还是唯一一个记录和控制其访问权限的人。

越来越多的医疗机构、保险公司和雇主向家长提供可以用来记录医疗信息的电子工具。您可以向医院里的社会工作者或者财务工作人员学习更多记录医疗信息的方法。其实重要的不是您所使用的工具,而是您能够有条理地记录并快捷地访问这些重要的医疗信息。

许多父母也会通过日志或日历来记录。例如说,您可以在日志中详细写下您孩子所发生的副反应及要向医师咨询的问题。日历可以用来记录每天所发生的大事或者用来提醒一些重要的日子。您可以在第65页的相关资源链接中学习到更多知识这些及其他电子健康(eHealth )工具。

记录医疗信息
 
​下一页是关于医疗信息的列表,这些列表有助于您管理更新。比如说您应该将扫描结果、病理报告和治疗计划复印后保存在文件夹里,或者将它们扫描成图片,保存在电脑里。


“ 我被医疗账单和文书工作压到喘不过气来,所以请我的哥哥来帮忙。他将医院的明细账单与保险公司报表进行收集比较,当发现两者有出入时,就叫他们来核对,他擅长做这样的事情。因为他,我也就少了一件我烦心的事了。”


 
就医
就医的类型/日期
医疗机构名称
就医原因
 
化验、程序及相关的实验报告(如CT扫描、磁共振、血小板计数)
化验或程序
日期/时间
结果
备注
 
治疗信息(如化疗药物的名称、剂量或者放疗的剂量及放射部位等)
治疗方法
日期/时间
副反应
备注
 
药物
药物名称及剂量
日期/时间
副反应
备注
 
接受其他的支持护理或补充护理
护理类型
日期/时间
护理备注
 
为了及时记录所进行的治疗,用张小纸条记下下面的关键信息对您和其他人来说都是非常必要的:
●● 孩子医护团队成员的名字及联系方式
●● 诊断信息
●● 治疗计划
●● 病危时要寻求哪些急救

保管好医疗票据
了解相关的医保政策以及有条理的进行支付或追踪后续的账单是非常重要的。这也就意味着您首先要先阅读并理解相关的医保政策。如果您有不懂的问题,打电话向保险公司咨询。您也通过以下方式获得帮助:
●● 通过与所在公司的员工福利协调员或者保险公司沟通,了解您参保的医保可以报销哪些检查与治疗,不能报销哪些。
●● 如果医生要求做的某项检查不能报销,可以让医生写下为什么需要进行这项检查的情况说明,然后再把它呈递给保险公司。如果保险公司还是拒绝报销,您可以走保险公司的上诉程序。
●● 请保险公司派发名个案经理给你,这样当您有问题或疑虑时方便跟同一个人进行交谈沟通。
●● 建立个账户用来记录医疗账单,这么做是为了避免账单出现问题。大部分家长都认为在同一个地方记录账单是非常有用的。如果您是用邮件来接收账单,那你就单独把他们放在一个文件夹里。一些家长发现单独创建个邮件账户是比较有用的,通过这个账户方便与医院或者保险公司交流。

●● 按时间来整理这些条目:
  • ■● 来自医院的账单
  • ■● 来自保险公司报表的福利说明(EOB)
  • ■● 可能是免税的付款收据


把每张票据与来自保险公司的报表说明进行核对。两者有任何出入时要及时咨询。您会发现建立一份下面这样的表格是非常有用的:

医院或保险公司人员的名字及联系方式
日期与时间
讨论的话题
下一步
 
即使有医保,癌症的治疗费也是非常昂贵的。向医院的收费处咨询了解不同的支付项目。找出可以用来支付医疗账单的部门。向医院的社会工作者寻求资金与保险的帮助,也可以向外面的资金机构寻求帮助。您也可以在“提供支持性服务的机构”清单中找出可以提供资金帮助的机构。

相关资源
●● 提供支持性服务的机构(从服务清单中挑选)
●● 什么是电子病历(EMR)?
 
中文翻译:我是晓
本文地址:http://www.wjbb.com/know/1302

癌症患儿父母指南:帮助患儿的兄弟姐妹

豌豆爸爸 发表了文章 • 0 个评论 • 1738 次浏览 • 2015-10-19 20:47 • 来自相关话题



“当孩子确诊得了癌症时,每位家人都需要治疗,包括孩子的兄弟姐妹。”(SuperSibs! 一个专门关心癌症儿童兄弟姐妹的组织,译者注)


 
作为父母,您定然想成为所有孩子们的依靠,但如果您有孩子身患癌症,这将变的很困难。您也许能注意到家里其他孩子过得不开心,但不知道该做些什么好。很简单,告诉您的孩子,您知道这对他们不容易,并且爱他们,这样会有一定的安慰作用。
 
对于帮助其他孩子,即使您花费少量的时间和精力,跟忽视他们比,也是有很大区别的。

本节介绍的是癌症患儿的兄弟姐妹的需求和感受,以及如何帮助他们的建议。

虽然许多-甚至大多数-癌症患儿的兄弟姐妹都能妥善应付这种情况,还是有例外的。您应该积极主动和孩子学校里的辅导员、孩子的儿科医生或者医院的社工交谈。他们会给您建议,帮助您找到当地相关项目、支持系统、咨询机构等服务,这些可能会对您有所帮助。

 “有时,我觉得面对情况,我们的女儿(亚伦的姐妹)的处境比我们做父母的更艰难。我们只能尽力挤出些许精力和时间给她。我感到内疚。现在我意识到,如果我们有好好谈谈心或有过共同做一些事情的话,她的人生会有很大的不同。”
 
为兄弟姐妹准备的小册子
这本小册子可以帮助癌症患儿的兄弟姐妹。虽然是为青少年制作的,它也适用于更小的孩子。
通过这本指南,癌症患儿的兄弟姐妹可以:
●● 学到一些曾帮助到其他癌症患儿的兄弟姐妹的知识
●● 懂得如何应付家庭的变故
●● 学会如何回答朋友们提出的刁钻的问题
●● 了解癌症及其治疗方法

本指南的部分内容可以在线浏览。您也可以下载或索取此手册的免费副本。

您其他孩子是何种感受
我们都知道,癌症儿童的兄弟姐妹面临很多困难。许多孩子会感到伤心、恐惧和困惑。虽然许多孩子尽量变的勇敢和有用,他们也会觉得受到冷落和孤独。
 
癌症患儿的兄弟姐妹可能会:
  • 为自己兄弟姐妹的遭遇而感到害怕
  • 为这种事发生在他们的家庭而愤怒
  • 担心自己也会得癌症
  • 为自己身体健康、可以玩乐而内疚
  • 为其兄弟姐妹感到伤心
  • 感到孤独,被忽视、忽略和冷落
  • 缺少父母和朋友的陪伴,内心寂寞
  • 嫉妒他们的兄弟姐妹受到的关注和收到的礼物
  • 难以承受所有的这些变故
  • 对旁人盯着或谈论自己的兄弟姐妹的方式感到尴尬
  • 很担心他们家庭的变化

 
除了这些感官上的变化,您可能会注意到癌症患儿的兄弟姐妹的行为也发生了变化。他们是否被失眠困扰?他们是否之前外向而现在变的内向?他们在学校的成绩有没有下降? 以前的乖学生是否现在却连作业都不做了,是为了博取您的关注还是无法集中注意力?

您应该定期观察您的孩子如何应对,并谈谈您发现任何变化 。问问他们发生的事情给他们带来了哪些困难。跟他们讨论,看有没有什么方法您们可以携手合作,彼此帮助。如果这种情况随着时间的推移没有消失或变的更糟,您可以向您孩子的儿科医生寻求帮助。

帮助癌症患儿兄弟姐妹的方法


“跟孩子的老师谈谈。也可以从您信服的其他人那里寻求帮助。我的邻居帮助我监督孩子们完成作业,然后孩子们可以去自由活动。”


 
下列这些建议已经帮助过其他家庭:
●● 与其他孩子一起聊聊天,听听他们的声音。每天留出一些时间,即使只有几分钟。告诉并表现出您是爱他们的。多关心他们的感受,虽然您可能无法轻松解决他们的烦恼。有时,聆听是非常重要的。
●● 让他们了解患病孩子的病情并且参与进来。尽您所能和他们解释患病孩子所患的癌症,以及预期的治疗方法。如果可能的话,安排他们去医院探望。如果您离家很远,应该通过电子邮件、短信或电话与他们保持联系。
●● 尽力让一切保持正常。安排您的孩子正常参与对他们重要的学校活动和其他活动。
●● 从卫生保健专业支持人员处寻求帮助。积极主动与孩子的儿科医生和接受治疗的医院的社工交谈。您也可以从当地相关项目,相关活动和咨询服务中获取建议。
●● 与朋友,家人,老师,教练,牧师或其他人交谈。请求家庭生活中的关键角色给您其他的孩子额外的支持。大多数人都愿意提供帮助,并会感谢您的请求。
 
请记住,有些孩子可能不希望家人以外的人知道家里发生的事。如果您打算向其他人寻求帮助,如教师或教练,应提前告知孩子。
 
可以帮助癌症患儿兄弟姐妹的人可能包括:
●● 爷爷奶奶、叔叔阿姨、堂兄弟姐妹/表兄弟姐妹
●● 朋友和邻居
●● 孩子朋友的家长
●● 老师和教练
●● 你们宗教团体的人
●● 学校的护士
●● 学校的辅导员


“盖尔和马特跟我们的邻居出去露营时都觉得很放松,玩的很开心。我觉得亲近大自然,远足和在周末放松正是他们所需要的。”


 
相关资源
●● 青少年指南:当你的兄弟或姐妹得了癌症
●● 抑郁(PDQ®)

中文翻译:汤汤不爱吃糖
本文地址:http://www.wjbb.com/know/1301

癌症患儿父母指南:帮助孩子应对

豌豆爸爸 发表了文章 • 1 个评论 • 941 次浏览 • 2015-10-19 20:42 • 来自相关话题

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“我们的孩子遇到其他即使或者是因为经历磨难而过着令人羡慕生活的癌症幸存者。这有助于以一个英雄的视觉审视自己。”


 
治疗会给孩子带来很多生活和外观上的改变。处理孩子日常作息、外观、和小伙伴的关系的这些改变尤其具有挑战性。无法上学或进行其他日常行为会使得您的孩子感觉孤独。长时间住院,与朋友和家人分离也会对孩子产生影响。

虽然很多日常行为会被改变,他们会有一些新的活动,认识一些新的人,但是你可以帮助你的孩子,让他们尽量生活如常。与有类似遭遇的其他家庭交流也会有所帮助。

这里有一些方法可以帮到你的孩子:
● 了解你孩子正在进行的治疗在其他患儿身上有哪些影响。你好有所准备。
● 坦诚并最好准备。鼓励但非逼迫你的孩子分享他的感觉。当孩子来找你时,要能待在他们身边。
● 搞清楚出在医院的活动,了解医院的安排和程序。
● 照顾好你自己。家长紧张时,孩子能感受到。当他们知道父母和兄弟姐妹得到支持时,会帮助他们应对困难。
 
外观的改变


“往往一个有趣的帽子、一个新的衣服搭配、或者化化妆都可以让你的孩子开心。”


 
或许尤其是在您孩子情绪低落或是内心疲惫的时候,外表感觉好也是会有帮助的。孩子们对他们的外表和其他人如何反应会很敏感。

这些方法会帮到您的孩子

●为脱发做好准备
如果治疗会让您的孩子脱发,让他提前挑出一顶有趣的帽子、一条围巾或一套假发。尽量在掉头发之前就挑好假发,这样可以匹配和他头发颜色。有时候在治疗之前就简短头发,这样会减少他们的不安。
 
●注意体重变化
有的治疗会导致体重减轻,而有的治疗却会使得体重增加。咨询一下营养师,这样你可以帮助孩子应对身体上的变化。

●要有创造性
您和您的孩子可以去买一些他喜欢的衣服来搭配。有时一顶有趣的帽子或者一件T恤会让孩子重拾自尊。

友情的改变


“有时你的孩子会交到新的好朋友,有时有的朋友却不能如他们所愿,另外你还会感受到一些陌生人的善意。”


 
久病期间,您孩子和其小伙伴们的友谊会遭遇考验,可能还会起变化。 有时,孩子的那些老朋友不再随叫随到,或者他们不再关心他。或许小伙伴们不知道该说些什么,或者他们害怕说错,所以他们就不再跟他说话。不幸的是,有些孩子又会口不择言。无论是什么原因,当同学和朋友不再关心他时,孩子会受到伤害。有时好像其他人都在继续向前,而你的孩子却掉了队。如果你的孩子能迈出第一步,主动去接触朋友们就好了。

积极的一面是您的孩子在这种经历中会交到新朋友。去找互助小组是一个结识新交的方法。有的小组在线下,有的在线上。您孩子的社工和医疗辅导师会提供帮助和指导。例如,他们会角色扮演和您孩子聊天。

您可以采取这些方法:
●帮您的孩子和朋友们保持接触。
您可以鼓励并帮助您的孩子和其朋友发短信、写邮件、在线聊天、打电话或上社交媒体网站。有时社工或者生活专家会帮您的孩子想出要和朋友们分享些什么。如果可能还可以邀请朋友来访。

●帮你的孩子知道如何应对。
有时人们会盯着看,弄错他的性别,或者问私人问题。和孩子交谈,告诉他有效的一招。他可以选择应对或者忽略这些闲言闲语。


“一开始,梅格的朋友会经常过来。但是当开学了,大家都忙学校的的事去了,就来的少了。那些女孩都很善良,她们会继续打电话来。但随着梅格休学时间长了,慢慢联系也少了。梅格发现还是和医院里交的新朋友有更多的共同语言。”


 
感觉上的改变


“尽量保持乐观,但也要实事求是。不要戴上面具,否则您的孩子也会这样做。顺便说一句,大智若愚也是OK的。”


 
虽然很多孩子可以处理的很好,但是很常见地,您的孩子会反复感到焦虑、伤心、紧张、害怕、或孤僻。和您的孩子谈心,帮其找到方法应对。您和您的孩子可以找社工、生活专家或心理医生,谈谈那些不容易处理的,似乎会越来越糟糕的感觉。这些专家会帮助您的孩子在出现诸如:失眠、饮食改变、焦虑、忧郁等心理问题之前,做好情绪管理。

再次确认孩子可以向您袒露心扉。倾听孩子的倾诉。有些孩子更喜欢通过绘画、写作或演奏音乐来表达自己的情感。

这些小贴士可以帮助您的孩子应对困难的情绪问题:
●找到方法转移他们的注意力。
玩玩游戏、看看电影会帮助您的孩子放松。肌肉放松、意向引导和生物反馈的练习也会有所帮助。在76页可以得到更多综合医疗的方法。

●你孩子可以感受到你您的情绪。
如果您经常忧伤或焦虑,去和您孩子的治疗团队谈心,您的医生会告诉您如何管理好这些情绪。但是,如果您隐藏自己的感情,您的孩子也会隐藏他的感情。
 
●如果发现孩子有抑郁症的倾向,去寻求帮助吧。
有时候您的孩子会出现情绪低落或忧伤,这是很正常的。但是如果这些情绪持续时间长,而且经常发生,那就是抑郁症的征兆。抑郁症是一种可以被治疗的疾病。儿童生活专家、社工、咨询师、心理医生、精神病医生和其他专家都可在这段艰难时刻给予您孩子额外支持。

抑郁症的临床表现
如果您的孩子出现下列任何症状,去找医生谈谈。
●不再对以前喜欢的事情感兴趣
●饮食和睡眠习惯改变(如睡不好)
●感觉或表现出忧伤、紧张、迟钝或疲惫
●感到自己没有价值或负有负罪感,甚至为那些没人犯错的事
●注意力难以集中
●谈论死亡或自杀
 
(医院和学校的)日程的改变
 
在治疗期间,您的孩子会更多地待在医院,在校时间会减少。有一些办法可以帮助你的孩子更好的处理休学住院这段时光。

住院
住院对任何人都有些困难,特别是对孩子。这是一个不同的场所,陌生人、新的日常安排、陌生的仪器,有时还伴有痛苦的诊疗。

试试这些小贴士,会让你的孩子远离家园时感到好受一点:
●带一些舒适的物件。
让您的孩子从家里挑一些他最喜欢的东西,例如:照片、游戏和音乐。 这些东西会安慰孩子们,让其放松。
●去游戏室玩玩。
很多医院都有给孩子玩耍放松的地方,他们可以和其他孩子一起打发时光。这些房间一般都有玩具、游戏、手工、音乐和电脑。鼓励您的孩子参与医院组织的一些社交活动。
●布置孩子的房间。
问问看你否布置一下病房?明信片、图画和其他装饰会点亮病房,让孩子振奋一些。可擦洗的马克笔可以装饰窗户。先要搞清楚什么东西是可以带进病房的,因为医院有时会有限制。
●探索一些新的活动。
如果运动是没有限制的,可以尝试一些活动让孩子保持活力和开心。您的孩子也会喜欢听音乐、读书、玩游戏,或者写作。有些癌症患儿会学到一些新的技能,会对一些他们以前没兴趣的东西产生兴趣。 
 
想念学校
大多数患儿都会在治疗期间想念学校。有的孩子可以间断地返校,但是其他的需要请病假。

有一些办法可以在治疗期间给您孩子学习方面的支持:
●咨询您孩子的医生。
从医生那里了解治疗会多大程度影响您孩子做作业的精力和能力。让医生写一封信,描述您孩子的医疗状况、限制及可能会缺多少的课。
●了解医院和学校能给予你的支持。
有的医院配有教育指导员,有些医院护士会告诉您教育相关的资源和帮助。咨询一下个性化的教育方案(IEP)。这是一个为患病儿童或残障儿童制定的教育计划。它涵盖了一些必要的特殊服务,例如:换班,帮助班级安排、考试、教学,还有其他服务,如咨询服务、演讲疗法和物理疗法,及这些服务如何提供给孩子。

●和孩子老师保持联系。
告诉老师和校长您孩子的病情。把那封医生写的信带给学校,了解你孩子会落下多少功课,尽孩子所能能赶上多少功课。和老师、医生谈谈,制定一个学习计划,以满足他治疗中和后期的教育需要。

回到学校

对于大多数癌症患儿而言,最好是尽快返校上学。这样可以和其他孩子一样有规律的生活。这个判断还是有挑战的,您的孩子可能落下很多功课,精力也差一些。伙伴关系也变了。往往还会为外观和体重的变化非常敏感。
 
帮助您的孩子重新融入学校生活的方法:
●很多医院都会制定返校规程,这些计划能帮助同学和老师了解癌症,让您的孩子更容易重返校园。
●和学校谈谈,他们能给您孩子所需的帮助。老师会和同学们聊聊您的孩子,帮助同学欢迎您孩子返校。学校的咨询师和护士也会帮上大忙。
●和同学的父母谈谈,让他们知道您的孩子要返校了。把握好玩的机会,让孩子和同学重新融为一体,尽情玩耍。
●深度了解以下链接给出的有关患癌儿童的教育问题信息。


“Hong很想返回校园,甚至是在治疗期间,于是我们准备了一份紧急应对计划,并与给他的老师和校医分享。”


 
相关资源
●学校支持(COG)
●教育癌症患儿(ACCO)
 
中文翻译:隔壁老王
本文地址:http://www.wjbb.com/know/1300
癌症患儿父母指南(Children with Cancer: A Guide for Parents)