癌症患儿父母指南：如果治疗不起效
对于患癌的孩子而言，并不是所有人的治疗都是有效果的。晚期癌症是无法治愈或控制的。本节告诉您如何帮助孩子度过临终阶段。 帮助孩子的方式 您可以做很多事情来帮助孩子。具体做什么、什么时候做由您选择。以下是一些曾使处于困境之中的其他人获益的建议： ●● 寻求支持和帮助。孩子的医护团队成员也帮助过其他家庭处理类似的问题，多和他们聊聊，看能做些什么来帮助孩子，如何应对临终决策、临终事宜，以及如何调节情绪。 ●●要对孩子以诚相待。为了保护孩子，也许很难告诉孩子为什么治疗不起效。和您的儿童医护团队一道工作，以孩子听得懂的方式告诉他真实的情况。对孩子实话实说似乎有些难，但却能实实在在帮助孩子。 ●● 帮助您的孩子敞开心扉 。孩子会从朋友、家人及其他人的言谈举止得知治疗的效果并不好。一些孩子会选择沉默或是心生疑惑，因为他们不想让您难过流泪。孩子们会尽力不让您知道他们的担心或害怕。要让孩子知道他可以和您分享任何想法，这会让他感到不那么害怕和孤独。 ●● 让您的孩子开心点。观察孩子，如果他想做什么就鼓励他去做，如果他不想也不要强迫。如果孩子期待生日或者节日，早点给他过。例如，在7月给孩子过圣诞节，并告诉孩子这是个多么有意义的节日。有些梦想实现组织可能会帮您的孩子实现愿望和梦想。 ●● 与孩子分享您的信仰。正如信仰会让您和您的家人感到舒适和有所依靠那样，孩子也会有同样的体验。有些父母发现：信仰团体中的成员和孩子及家人交流会对他们有所裨益。 ●● 回忆美好的过去。聊聊有趣的时光和特殊的记忆。和孩子聊聊那些对他们而言很重要的人。如果孩子的情况允许，和他一起写写东西，画画，做个影集。和孩子讲一些他所做过的大家都记得的特殊的事情。有些孩子会写信，或者把一些玩具送给他们所爱的人。 ●● 过好每一天。这段时间里要记得照顾好自己。经历了这么多这么久，您真的很了不起，您远比自己想想的要坚强。和孩子一起充实每一天，过好每一天。有时，对您和孩子而言简单的事情是最富有意义的。 规划手册 治疗过程中，很多孩子对于想做的事常常难以尽兴。坦诚的对话有助于孩子深思熟虑并说出心里最想要什么。说出你的想法（Voicing My Choices™）是一本探讨临终事宜的规划手册，有什么难以表达的问题可以参考这本手册，其涉及的话题有孩子可能接受的治疗及治疗的可耐受性，生命的最后一刻孩子想在哪里度过，还有孩子想以何种方式被纪念。这本手册分享了一些想法、希望、喜好及愿望，从而帮助您和您的孩子做出体现孩子最大价值的决策。“似乎我们放弃了，但我知道我们没有。医生们告诉了我们一切，他们说戴文活不了多久了。我很庆幸没让儿子在他宝贵的时间里去遭受治疗的罪。”
临终关怀“医生告诉我们孩子活不久了，治疗也没什么意义了，那天是我一生中最难熬的一天。但是，我知道我只能坚强面对。我们和儿子瑞恩聊天的时候他问我们是否能坚持参加给这家医院募捐的跑步比赛。瑞恩一直都很喜欢参加这项比赛，没病的时候也是。于是，我们每年都坚持参加跑步比赛。”
当孩子被做出临终诊断（通常活不过6个月了），接近生命的尾声时，就该给孩子做临终关怀了。临终关怀可以提供医疗、情绪及精神方面的支持，它能帮助孩子尽可能舒适地走完最后一程，临终阶段的治疗对病情毫无办法了。临终关怀的重点是关怀而非治疗。但是如果孩子的状况有所改善，就可以停止临终关怀恢复积极治疗了。 临终关怀因人而异 临终关怀可以在家里、医院或者临终关怀中心进行。临终关怀服务包括治疗及护理、家庭健康护理服务、医疗支持及设备的使用、缓解症状的用药、精神支持、咨询、社工服务以及临时看护等等。家庭也是临终关怀的重要部分。孩子的临终关怀团队成员包括：医生、护士、家庭健康助理、社工、牧师、咨询师以及训练有素的志愿者。临终护理团队的成员全天候随时待命。下面的相关资源介绍了关于临终关怀的详细信息。 关于临终关怀的问题 关于积极治疗 ●● 如果我们坚持积极治疗，最好的结果是什么？最可能的结果是什么？ ●● 能推荐其他的效果较好的治疗方法吗？ ●● 持续的积极治疗对孩子的生活质量有怎样的影响？ 关于临终关怀 ●● 什么是临终关怀？ ●● 您给孩子推荐哪类护理？为什么？ ●● 您能给我和孩子讲讲这类护理吗？ ●● 临终关怀阶段孩子的生活质量如何？ ●● 哪些护理能让孩子感到舒服些？孩子对此会不会很敏感？ ●● 您能给我们推荐些有帮助的学习资源吗？ 相关资源 ●● 癌症患者的临终关怀 ●● 关于临终关怀的决策（COG，儿童肿瘤协作组） ●● 保守治疗：交流很重要（Conversations Matter®） ●● 说出你的想法（Voicing My Choices™） 中文翻译：乐山乐水 本文地址：http://www.wjbb.com/know/1304“到这时候什么言语都是苍白的。这一刻对我们来说都很艰难。医生和护士帮助我们一家人聚在一起，以这种方式告诉儿子我们永远都会爱他，很爱，很爱。”
