癌症患儿父母指南:幸存与随访护理

 “我认为生命总会有一部分是关于癌症的的经历。起初看起来很糟糕,但现在我意识到它教会了我很多。如今的每一天看到杰克又玩的像一个孩子那样开心,这使我感到快乐。” 孩子癌症治疗的完成是一件值得庆祝的事!然而,它也会是一个带来新的挑战的时间点。您可能会担心癌症会复发。您的孩子可能会努力去适应新的习惯。一些进入这个阶段的家庭变得更坚强,而另一些家庭则变得更脆弱。 许多家庭对这段期盼已久的时间里产生的焦虑情绪感到惊讶,他们原本以为只会如释重负。与其说这是回到从前的生活,不如说可能是一个持续的调整期,因为你们离开了孩子的医护团队。有些人说治疗后恢复生活的转变需要更长的时间,而且比他们预期的更具挑战性。 本节有一些关于接受癌症治疗的儿童的随访护理与幸存者护理项目的信息和贴士。 适应新常态 “我不再担心,并帮助我的孩子继续生活。我学会了专注于每一天,而且对我儿子的康复心存感激。” 治疗很成功,您的孩子和家庭都进入了一个新的生活阶段。你可能会感到既快乐又焦虑。您的孩子在身体上和感情上可能都可能尚在恢复。您的家庭可能正面临着新的挑战。 有些孩子能容易且迅速地回到学校和家庭的日常活动。但对于其他人来说,这个过渡更加困难,且需要更长的时间。父母和兄弟姐妹也一起经历了一段调整期。例如,兄弟姐妹们可能在您离家住院的时候变得更加独立。花点时间聊聊家里每个人在您治疗期间做过的特别的事,这有助于为未来设定一种积极的恢复基调。 帮助治疗后家庭调整的贴士 ●● 庆祝:找到特别的方法来纪念治疗的结束。铭记每一个人家人。在医院或家里与家人和朋友庆祝他们的成就。想办法来感谢您孩子的医护团队。 ●● 了解信息:在第71页相关资源部分了解支持癌症幸存者及其家属的组织。 ●● 获得情感支持:与专业顾问交谈或加入一个支持小组。 ●● 活在当下:把握好每一天,试着把注意力集中在今天。 ●● 帮助别人:有些父母想方设法回报和帮助他人。患儿父母常说回报给了他们帮助的最大。 癌症治疗后的随访护理   “这不仅让我们安心,对我们的女儿来说,接受癌症治疗后访视专家的后续护理也是必要的。每次她回去检查,最终结果正常后,我们都会松一口气。”

拿一份你的孩子的出院小节和幸存者护理计划的书面副本。向医院询问您的孩子需要接受哪种随访或幸存者护理类型的建议。

出院小节 出院小节包括诊断和治疗的信息,例如: ●● 癌症类型、严重程度(分期、分级、或危险组)、诊断日期和病理报告 ●● 治疗类型,包括所有药物的名称和剂量,以及放射治疗的总剂量和部位 ●● 治疗日期 ●● 关键报告和扫描检查(如X线、CT、MRI) ●● 副作用和/或治疗期间经历的并发症 ●● 支持或姑息治疗,例如咨询或物理治疗 ●● 临床实验的识别编号和标题,如果您的孩子加入了一个临床试验的话。 ●● 您孩子医护团队关键成员的姓名和联系方式   幸存者护理计划 每个孩子都有一个幸存者护理计划(也称为随访护理计划)。该计划时间表是根据癌症的类型和接受的治疗方案制定的。例如,有些孩子可能需要在完成治疗后的第一年里每月回医院复查,其他人可能不需要如此频繁的复查。 然而,所有接受治疗的癌症患儿都需要接受随访护理。这种护理,正如医学研究所癌症幸存者护理计划的简报列出的那样,包括: ●● 癌症复发或转移的检查和化验或治疗程序,有必要的话还有时间表 ●● 处理任何长期的副作用和检查后遗症的护理和支持 ●● 心理支持、咨询和转诊(必要的话) ●● 法律援助或财务支持,和转介(必要的话) ●● 转诊和协作的专家,例如心脏病专家、教育专家、内分泌专家、物理治疗师、心理学家,以及合理的治疗、临床研究和康复专家 ●● 健康行为的建议,例如关于营养和体育锻炼的建议 ●● 以家庭为基础的护理、教育,并拓展到您的孩子和家庭中   幸存者护理项目   随访护理门诊(又称长期随访门诊或幸存者门诊)为接受过治疗的癌症患儿提供后续护理。在这些门诊,您的孩子会见到一些专家(例如在心脏病、内分泌、生殖、营养,心理以及肺病等领域),他们会监测您孩子的健康。这些门诊通常在医院里能找到。如果您的孩子接受治疗的医院没有这样的门诊,请孩子的医生推荐一个。您还可以参考儿童肿瘤学组的服务目录,找一家提供治疗后迟发效应服务的医院。 长期效应和迟发效应

“我们注意到对Meg来说功课有点难。她所在的幸存者门诊的护士告诉我们得到孩子学校的支持的有关测试和步骤。”

  虽然许多副作用会随着治疗的结束而马上消失,但长期的副作用,如疲劳,可能需要一些时间才能消失。其他副作用,称为迟发效应,可能在治疗后数月甚至数年才会发生。   影响迟发效应风险的因素   迟发效应的风险取决于您的孩子癌症类型及治疗,以及个人因素。这些包括: ●● 癌症相关因素,例如癌症类型、发生部位以及其影响组织和器官的程度 ●● 治疗相关因素,例如治疗方法和剂量,或手术类型 ●●患者相关因素,例如孩子的性别、诊断时的年龄、诊断或治疗的时间长短,个人和家庭的疾病史、及健康习惯 迟发效应类型 知道要注意什么症状,什么时候可能发生,这会帮助您计划孩子的需求。而不知道将发生什么事会引起一些父母的焦虑。然而对于另一些人来说,知道将来可能发生或不发生到孩子身上的迟发效应会使他们不知所措。许多父母发现,询问孩子的医生关于在孩子康复的每一步要关注的迟发效应很有帮助。 迟发效应可以是身体上的、情绪上的或认知上的。 ●● 身体上的迟发效应涉及器官、组织和(或)身体功能的变化。它们可能影响孩子的成长和发育。一些接受治疗的癌症患儿有许多生理上的迟发效应,而另一些则相对较少。当您和孩子的医生交流了解预期的结果,您可以了解更多可能会增加癌症患儿晚期治疗中身体迟发效应风险的治疗方法。 ●● 情感上的迟发效应包括对孩子的情绪、感情和行为的改变。许多儿童在癌症治疗后适应性很强。其他孩子会经历社交和/或情感问题。如果您的孩子睡眠不好,不再喜欢他曾经做过的活动,那么告诉孩子的医生,评价孩子抑郁情况很重要。一些儿童产生创伤后应激障碍(PTSD)。这种焦虑障碍产生于对身体伤害或严重精神或情绪痛苦的反应。PTSD症状可能包括对诊断和治疗的闪回,避免能使自己回想起这些经历的地方,恐惧、易怒、无法入睡、或难以集中注意力。向孩子的医护团队寻求在您的地区能提供精神健康支持的资源的建议。 ●● 认知的迟发效应包括孩子记忆、学习和思考能力的改变。这些类型的迟发效应更可能发生在患有某种类型癌症患儿身上,如脑和脊髓肿瘤、头颈部癌症和某些类型的白血病,像急性淋巴细胞白血病(ALL)。治疗方法,如头部放疗和某些类型的化疗,也会增加认知迟发效应的风险。这些迟发效应也更可能发生在小时候参与治疗的儿童、接受很高剂量治疗的儿童、以及治疗持续较长时间的儿童身上。患有认知迟发效应的儿童可能在这些方面更加困难:
  • ■● 记忆或回忆
  • ■● 学习(书写、拼写、阅读、词汇、和/或数学等可能特别具有挑战性的)
  • ■● )思考(包括集中注意力、按时完成工作,参与包含多个步骤的工作,解决问题和规划问题)
   当您的孩子完成治疗时需要问的问题   关于治疗: ●● 我们应该问谁要孩子在治疗期间接受的药物和治疗的全面记录? 关于在家采取的实际措施: ●● 我们应该注意孩子的什么健康问题? ●● 如果孩子出现健康问题我应该和谁联系? ●● 我的孩子需要继续服药吗?如果是的话,要服多长时间? ●● 哪些类型的活动可以帮助我的孩子?哪些活动不推荐? ●● 我的孩子应该接种什么疫苗?什么时候接种? 关于随访护理(计划和时间表) ●● 我应该问谁获得我的孩子随访护理的计划和时间表? ●● 关于随访护理问题,我的孩子应该咨询什么医学专家? ●● 在随访护理期间需要进行哪些检查?多长时间一次以及什么原因? ●● 我的孩子在哪里完成随访护理? ●● 这些护理安排的日程是什么?   关于可能的长期效应和/或迟发效应 ●● 我的孩子是否具较高的长期效应的风险?如果是的话,那么是哪一种以及怎样才能控制? ●● 在我的孩子的生活中是否具有较高的迟发效应的风险?如果是的话,是哪一种?这些效应是如何发生的?治疗后多久可能会发生? ●● 要治疗这些效应,我的孩子应该看哪种专家? 关于支持和应对 ●● 我的孩子和家庭可以获得哪些的幸存者支持团体? ●● 接受专业咨询对我的孩子有什么益处?这些东西对我的孩子来说是可取的吗?为什么是或者不是? 相关资源 ●● 癌症治疗后的随访护理 ●● 癌症患儿治疗的迟发效应 (PDQ®) ●● 儿童、青少年或年轻成人癌症治疗后的长期随访介绍(COG) ●● 长期随访指南(COG) ●● 从癌症患者到癌症幸存者:在转变中失去的(IOM)   中文翻译:Shawnee 本文地址:http://www.wjbb.com/know/1303

12 个评论

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癌症患儿父母指南:幸存与随访护理 “我认为生命总会有其中一部分是关于癌症的的经历。起初看起来很糟糕,但现在我意识到它教会了我很多。如今的每一天看到杰克又玩的像一个孩子那样开心,这使我感到快乐。” 孩子癌症治疗的完成是一件值得庆祝的事!然而,它也会是一个带来新的挑战的时间点。你可能会担心癌症会复发。你的孩子可能会努力去适应新的习惯。一些进入这个阶段的家庭变得更加坚强,反之另一些家庭则更脆弱。 许多家庭对这段期盼已久的时间里产生的焦虑情绪感到惊讶,他们原本以为只会有解除的感觉。其说这是回到从前的生活的时间,不如说可能是一个持续调整的时期,因为你离开了孩子的健康保护团队。有些人说治疗后恢复生活的转变需要更长的时间,而且比他们想象的更具挑战性。 本节有一些关于接受癌症治疗的儿童的幸存与随访护理计划的建议和信息。 适应新常态 我不再担心并帮助我的孩子继续生活。我学会了专注于每一天,而且对我儿子的康复心存感激。 治疗很成功,你的孩子和家庭都进入了一个新的生活阶段。你可能会感到既快乐又焦虑。你的孩子在身体上和感情上可能都尚在恢复。你的家庭可能正面临着新的挑战。 一些孩子容易且迅速地回到学校和家里的日常活动。对于其他人来说,这个过渡更加困难,需要更长的时间。父母和兄弟姐妹也一起经历了一段调整的时期。例如,兄弟姐妹们可能在你离家住院的时候变得更加独立。花点时间聊聊家里每个人在治疗过程中做过的特别的事,这有助于为未来设定一种积极的弹性基调。 帮助治疗后家庭调整的小贴士 ●●庆祝:找到特别的方法来标志治疗的结束。铭记家庭中的每一个人。在医院或家里与家人 和朋友庆祝他们的成就。找到一个方法来感谢你的孩子的健康护理团队。 ●●了解信息:在第71页相关资源部分了解支持癌症幸存者及其家属的组织 ●●获得情感支持:与专业顾问交谈或加入一个支持小组。 ●●活在当下:把握好每一天,试着把注意力集中在今天。 ●●帮助别人:一些父母想方设法回报和帮助他人。父母常说回报给了他们最大的帮助。 癌症治疗后的随访护理 “这不仅让我们消除疑虑,对我们的女儿来说,接受那些癌症治疗后专家的后续护理是必要的。每次她回去检查,最终结果正常后,我们都松了一口气。” 得到一份你的孩子的治疗总结和生存护理计划的书面副本。向医院询问你的孩子需要接受哪种随访或生存护理类型的建议。 治疗摘要 治疗摘要包括诊断和治疗信息,例如: ●●癌症类型,严重程度(分期,分级,或危险组),诊断日期,病理报告 ●●接受治疗类型,包括所有药物的名称和剂量,以及接受放射治疗的总剂量和部位 ●●治疗日期 ●●关键报告和扫描检查(如X线、CT、MRI) ●●副作用和/或治疗期间经历的并发症 ●●支持或姑息治疗,例如咨询或物理治疗 ●●识别临床实验的编号和标题,如果你的孩子是在一个临床试验的话 ●●你的孩子的健康护理团队的姓名和联系方式 幸存者护理计划 每个孩子都有一个生存护理计划(也称为后续护理计划)。这个计划时间表是根据癌症的类型和接受的治疗方案制定的。例如,一些孩子可能需要在完成治疗后的第一年里每月返回医院就诊。其他人可能不需要经常复查。 然而,所有接受癌症治疗的儿童都需要接受后续治疗。这种护理,正如概述医学研究院癌症幸存者护理计划研究所列出的事实表列出的那样,包括: ●●癌症复发或转移的检查和试验或程序,有必要的话还有时间表 ●●处理任何长期的副作用和后遗症检查的护理和支持 ●●心理支持、咨询和必要的转介 ●●法律援助或资金支持,以及必要的转介 ●●与专家的转介、协调例如心脏病专家、教育专家、内分泌专家、物理治疗师、心理学家,以及合理的治疗、临床研究和康复专家 ●●健康行为的建议,例如关于营养和体育锻炼的建议 ●●以家庭为基础的护理,教育,并拓展到你的孩子和家庭中 幸存者护理程序 随访护理诊所(又称长期随访诊所或幸存者诊所)为曾接受过癌症治疗的儿童提供后续护理。在这些诊所,你的孩子会见到一些专家(例如在心脏病、内分泌、生殖、营养,心理以及肺病等领域),他们会监督你孩子的健康。这些诊所通常在医院里能找到。如果你的孩子接受治疗的医院没有这样的诊所,请孩子的医生推荐一个。您还可以参考儿童肿瘤学组的服务目录,找一家提供服务后期治疗效果的医院。 长期和迟发效应 “我们注意到对Meg来说功课有点难。她在幸存者诊所的护士告诉我们得到孩子学校的支持的有关测试和步骤” 虽然许多副作用会随着治疗的结束而马上消失,但长期的副作用如疲劳可能需要一些时间才能消失。其他副作用,称为迟发效应,可能在治疗后数月甚至数年才会发生。 影响迟发效应的因素 迟发效应的风险取决于您的孩子癌症类型及治疗,还有个人因素。这些包括: ●●癌症相关因素,例如癌症类型、发生部位以及影响组织和器官的程度。 ●●治疗相关因素,例如治疗内容和剂量、手术类型 ●●患者相关因素,例如孩子的性别、诊断时的年龄、诊断或治疗的时间长短,个人和家庭的健康史、健康习惯 迟发效应类型 知道要注意什么症状,什么时候可能发生,这会帮助你计划孩子的需求。而不知道会发生什么事会引起一些父母的焦虑。然而对于另一些人来说,知道将来可能发生或不发生到孩子身上的迟发效应会使他们不知所措。许多父母发现询问孩子的医生关于在孩子康复的每一步要关注什么迟发效应是很有帮助的。 迟发效应可能是身体上的、情绪上的或认知上的。 ●●物理上的迟发效应涉及器官、组织和(或)身体功能的变化。他们可能影响孩子的成长和发育。一些接受癌症治疗的儿童有许多生理上的迟发效应,而另一些则相对较少。当你和你孩子的医生交流了解有什么期望,你可以了解更多可能会增加儿童癌症晚期治疗中物理迟发效应的风险的治疗方法。 ●●情感上的迟发效应包括对孩子的情绪、感情和行为的改变。许多儿童在癌症治疗后很适应性很强。其他孩子会经历社交和/或情感问题。如果你的孩子睡得不好,不再喜欢他曾经做过的活动,那么和孩子的医生谈谈让孩子评价抑郁症是很重要的。一些儿童产生创伤后应激障碍(PTSD)。这种焦虑障碍产生于对身体伤害或严重精神或情绪痛苦的反应。PTSD症状可能包括对诊断和治疗的闪回,避免能使自己回想起这些经历的地方,恐惧,易怒,无法入睡,或难以集中注意力。向孩子的健康护理团队寻求在你的地区能提供精神健康支持的资源的建议。 认知迟发效应包括孩子记忆、学习和思考能力的改变。这些类型的晚期效应更可能发生在患有某种类型癌症的儿童身上,如脑和脊髓肿瘤、头颈部癌症和某些类型的白血病,像急性淋巴细胞白血病(ALL)。治疗方法,如头部放疗和某些类型的化疗也增加认知晚效应的风险。这些迟发效应也更可能发生在小时候参与治疗的儿童,接受很高剂量治疗的儿童,以及治疗持续较长时间的儿童。患有认知迟发效应的儿童可能在这些方面更加困难: 记忆或回忆 ■●学习(书写,拼写,阅读,词汇,和/或数学等可能特别具有挑战性的) ■●思维(包括集中注意力、按时完成工作,参与包含多个步骤的工作,解决问题和规划问题) 当你的孩子完成治疗时需要问的问题 关于治疗: 我们应该和谁获得孩子在治疗期间接受的药物和治疗的全面记录? 关于在家采取的实际措施: ●●对于我们的孩子,我们应该注意什么健康问题? ●●如果出现健康问题我应该和谁联系? ●●我的孩子需要继续服用任何药物吗?如果是的话,服药多长时间? ●●什么类型的活动可以帮助我的孩子?是否有任何活动是不可取的? ●●我的孩子应该接种什么疫苗?什么时候接种? 关于随访护理(计划和时间表) ●●我应该跟谁获得我的孩子随访护理的计划和时间表? ●●关于随访护理问题,我的孩子应该咨询什么医学专家? ●●在随访护理期间需要进行哪些检查?多长时间以及什么原因? ●●我的孩子在哪里完成随访护理? ●●这些护理安排的日程是什么? 关于潜在的长期效应和/或迟发效应 ●●我的孩子是否具有产生长期效应增加的风险?如果是的话,那么是哪一种以及怎样才能控制? ●●在我的孩子的生活中是否具有产生迟发效应增加的风险?如果是的话,是哪一种?这些效应是如何发生的?治疗后多久可能会发生? ●●要控制这些效应,我的孩子应该看哪种专家? 关于支持和应对 ●●对我的孩子来说什么样的幸存者支持团体是可获得的?对我的家庭来说呢? ●●接受专业咨询对我的孩子有什么益处?这些东西对我的孩子来说是可取的吗?为什么是或者不是? 相关资源 ●●随访治疗后的癌症治疗 ●●儿童癌症治疗的迟发效应(PDQ®) ●●随访儿童,青少年或年轻成人癌症治疗后的长期随访导论(COG) ●●长期随访指南(COG) ●●从癌症患者到癌症幸存者:在过渡中迷失(IOM) 公卫人账号同名
翻译的很不错,我润色了一下,不足的地方可以指出来哦。钢镚已奖励,请查收。有空欢迎继续认领翻译哦。
这个系列还有最后一篇,也可以认领翻译。http://www.wjbb.com/know/1291
修改的地方学习了,很到位。页面上有个小误,“迟发效应类型”少了一个字,写的“发效应类型”
已修正,多谢指出:)

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