癌症患儿父母指南：整理治疗记录
尽管保管这些医疗记录、化验结果或者治疗的详细信息很具有挑战性，但它却是非常重要的。同样的，将医疗票据和医疗保险信息保存起来也是非常重要的。 以下是关于记录医疗和资金相关信息的一些建议。 记录关键的医疗信息 记录下孩子所进行的治疗及护理措施。有些父母把重要的信息写在笔记本上，有些父母宁愿把他们记录在手机或电脑上。您也可以建立一份“个人健康档案”（PHR），通过这个档案您可以管理记录与您孩子相关的重要医疗信息。“个人健康档案”跟孩子的主治医生或者医疗保险公司所拥有的电子病历类似，而且您还是唯一一个记录和控制其访问权限的人。 越来越多的医疗机构、保险公司和雇主向家长提供可以用来记录医疗信息的电子工具。您可以向医院里的社会工作者或者财务工作人员学习更多记录医疗信息的方法。其实重要的不是您所使用的工具，而是您能够有条理地记录并快捷地访问这些重要的医疗信息。 许多父母也会通过日志或日历来记录。例如说，您可以在日志中详细写下您孩子所发生的副反应及要向医师咨询的问题。日历可以用来记录每天所发生的大事或者用来提醒一些重要的日子。您可以在第65页的相关资源链接中学习到更多知识这些及其他电子健康（eHealth ）工具。 记录医疗信息 下一页是关于医疗信息的列表，这些列表有助于您管理更新。比如说您应该将扫描结果、病理报告和治疗计划复印后保存在文件夹里，或者将它们扫描成图片，保存在电脑里。“不仅医院需要把病历保存起来，作为家长的我们，也应该保管好这些就诊记录。我一般用手机或电脑记录孩子的诊断结果及治疗的详细信息。我也会在电脑上建立个文件夹，专门用来记录重要的医疗信息。在带孩子去给不同的医生看病时，这些记录就派上用场了。”
就医 就医的类型/日期 医疗机构名称 就医原因 化验、程序及相关的实验报告（如CT扫描、磁共振、血小板计数） 化验或程序 日期/时间 结果 备注 治疗信息（如化疗药物的名称、剂量或者放疗的剂量及放射部位等） 治疗方法 日期/时间 副反应 备注 药物 药物名称及剂量 日期/时间 副反应 备注 接受其他的支持护理或补充护理 护理类型 日期/时间 护理备注 为了及时记录所进行的治疗，用张小纸条记下下面的关键信息对您和其他人来说都是非常必要的： ●● 孩子医护团队成员的名字及联系方式 ●● 诊断信息 ●● 治疗计划 ●● 病危时要寻求哪些急救 保管好医疗票据 了解相关的医保政策以及有条理的进行支付或追踪后续的账单是非常重要的。这也就意味着您首先要先阅读并理解相关的医保政策。如果您有不懂的问题，打电话向保险公司咨询。您也通过以下方式获得帮助： ●● 通过与所在公司的员工福利协调员或者保险公司沟通，了解您参保的医保可以报销哪些检查与治疗，不能报销哪些。 ●● 如果医生要求做的某项检查不能报销，可以让医生写下为什么需要进行这项检查的情况说明，然后再把它呈递给保险公司。如果保险公司还是拒绝报销，您可以走保险公司的上诉程序。 ●● 请保险公司派发名个案经理给你，这样当您有问题或疑虑时方便跟同一个人进行交谈沟通。 ●● 建立个账户用来记录医疗账单，这么做是为了避免账单出现问题。大部分家长都认为在同一个地方记录账单是非常有用的。如果您是用邮件来接收账单，那你就单独把他们放在一个文件夹里。一些家长发现单独创建个邮件账户是比较有用的，通过这个账户方便与医院或者保险公司交流。 ●● 按时间来整理这些条目：“ 我被医疗账单和文书工作压到喘不过气来，所以请我的哥哥来帮忙。他将医院的明细账单与保险公司报表进行收集比较，当发现两者有出入时，就叫他们来核对，他擅长做这样的事情。因为他，我也就少了一件我烦心的事了。”
- ■● 来自医院的账单
- ■● 来自保险公司报表的福利说明（EOB）
- ■● 可能是免税的付款收据
