癌症患儿父母指南：帮助孩子应对
治疗会给孩子带来很多生活和外观上的改变。处理孩子日常作息、外观、和小伙伴的关系的这些改变尤其具有挑战性。无法上学或进行其他日常行为会使得您的孩子感觉孤独。长时间住院，与朋友和家人分离也会对孩子产生影响。 虽然很多日常行为会被改变，他们会有一些新的活动，认识一些新的人，但是你可以帮助你的孩子，让他们尽量生活如常。与有类似遭遇的其他家庭交流也会有所帮助。 这里有一些方法可以帮到你的孩子： ● 了解你孩子正在进行的治疗在其他患儿身上有哪些影响。你好有所准备。 ● 坦诚并最好准备。鼓励但非逼迫你的孩子分享他的感觉。当孩子来找你时，要能待在他们身边。 ● 搞清楚出在医院的活动，了解医院的安排和程序。 ● 照顾好你自己。家长紧张时，孩子能感受到。当他们知道父母和兄弟姐妹得到支持时，会帮助他们应对困难。 外观的改变“我们的孩子遇到其他即使或者是因为经历磨难而过着令人羡慕生活的癌症幸存者。这有助于以一个英雄的视觉审视自己。”
或许尤其是在您孩子情绪低落或是内心疲惫的时候，外表感觉好也是会有帮助的。孩子们对他们的外表和其他人如何反应会很敏感。 这些方法会帮到您的孩子 ●为脱发做好准备 如果治疗会让您的孩子脱发，让他提前挑出一顶有趣的帽子、一条围巾或一套假发。尽量在掉头发之前就挑好假发，这样可以匹配和他头发颜色。有时候在治疗之前就简短头发，这样会减少他们的不安。 ●注意体重变化 有的治疗会导致体重减轻，而有的治疗却会使得体重增加。咨询一下营养师，这样你可以帮助孩子应对身体上的变化。 ●要有创造性 您和您的孩子可以去买一些他喜欢的衣服来搭配。有时一顶有趣的帽子或者一件T恤会让孩子重拾自尊。 友情的改变“往往一个有趣的帽子、一个新的衣服搭配、或者化化妆都可以让你的孩子开心。”
久病期间，您孩子和其小伙伴们的友谊会遭遇考验，可能还会起变化。 有时，孩子的那些老朋友不再随叫随到，或者他们不再关心他。或许小伙伴们不知道该说些什么，或者他们害怕说错，所以他们就不再跟他说话。不幸的是，有些孩子又会口不择言。无论是什么原因，当同学和朋友不再关心他时，孩子会受到伤害。有时好像其他人都在继续向前，而你的孩子却掉了队。如果你的孩子能迈出第一步，主动去接触朋友们就好了。 积极的一面是您的孩子在这种经历中会交到新朋友。去找互助小组是一个结识新交的方法。有的小组在线下，有的在线上。您孩子的社工和医疗辅导师会提供帮助和指导。例如，他们会角色扮演和您孩子聊天。 您可以采取这些方法： ●帮您的孩子和朋友们保持接触。 您可以鼓励并帮助您的孩子和其朋友发短信、写邮件、在线聊天、打电话或上社交媒体网站。有时社工或者生活专家会帮您的孩子想出要和朋友们分享些什么。如果可能还可以邀请朋友来访。 ●帮你的孩子知道如何应对。 有时人们会盯着看，弄错他的性别，或者问私人问题。和孩子交谈，告诉他有效的一招。他可以选择应对或者忽略这些闲言闲语。“有时你的孩子会交到新的好朋友，有时有的朋友却不能如他们所愿，另外你还会感受到一些陌生人的善意。”
感觉上的改变“一开始，梅格的朋友会经常过来。但是当开学了，大家都忙学校的的事去了，就来的少了。那些女孩都很善良，她们会继续打电话来。但随着梅格休学时间长了，慢慢联系也少了。梅格发现还是和医院里交的新朋友有更多的共同语言。”
虽然很多孩子可以处理的很好，但是很常见地，您的孩子会反复感到焦虑、伤心、紧张、害怕、或孤僻。和您的孩子谈心，帮其找到方法应对。您和您的孩子可以找社工、生活专家或心理医生，谈谈那些不容易处理的，似乎会越来越糟糕的感觉。这些专家会帮助您的孩子在出现诸如：失眠、饮食改变、焦虑、忧郁等心理问题之前，做好情绪管理。 再次确认孩子可以向您袒露心扉。倾听孩子的倾诉。有些孩子更喜欢通过绘画、写作或演奏音乐来表达自己的情感。 这些小贴士可以帮助您的孩子应对困难的情绪问题： ●找到方法转移他们的注意力。 玩玩游戏、看看电影会帮助您的孩子放松。肌肉放松、意向引导和生物反馈的练习也会有所帮助。在76页可以得到更多综合医疗的方法。 ●你孩子可以感受到你您的情绪。 如果您经常忧伤或焦虑，去和您孩子的治疗团队谈心，您的医生会告诉您如何管理好这些情绪。但是，如果您隐藏自己的感情，您的孩子也会隐藏他的感情。 ●如果发现孩子有抑郁症的倾向，去寻求帮助吧。 有时候您的孩子会出现情绪低落或忧伤，这是很正常的。但是如果这些情绪持续时间长，而且经常发生，那就是抑郁症的征兆。抑郁症是一种可以被治疗的疾病。儿童生活专家、社工、咨询师、心理医生、精神病医生和其他专家都可在这段艰难时刻给予您孩子额外支持。 抑郁症的临床表现 如果您的孩子出现下列任何症状，去找医生谈谈。 ●不再对以前喜欢的事情感兴趣 ●饮食和睡眠习惯改变（如睡不好） ●感觉或表现出忧伤、紧张、迟钝或疲惫 ●感到自己没有价值或负有负罪感，甚至为那些没人犯错的事 ●注意力难以集中 ●谈论死亡或自杀 （医院和学校的）日程的改变 在治疗期间，您的孩子会更多地待在医院，在校时间会减少。有一些办法可以帮助你的孩子更好的处理休学住院这段时光。 住院 住院对任何人都有些困难，特别是对孩子。这是一个不同的场所，陌生人、新的日常安排、陌生的仪器，有时还伴有痛苦的诊疗。 试试这些小贴士，会让你的孩子远离家园时感到好受一点： ●带一些舒适的物件。 让您的孩子从家里挑一些他最喜欢的东西，例如：照片、游戏和音乐。 这些东西会安慰孩子们，让其放松。 ●去游戏室玩玩。 很多医院都有给孩子玩耍放松的地方，他们可以和其他孩子一起打发时光。这些房间一般都有玩具、游戏、手工、音乐和电脑。鼓励您的孩子参与医院组织的一些社交活动。 ●布置孩子的房间。 问问看你否布置一下病房？明信片、图画和其他装饰会点亮病房，让孩子振奋一些。可擦洗的马克笔可以装饰窗户。先要搞清楚什么东西是可以带进病房的，因为医院有时会有限制。 ●探索一些新的活动。 如果运动是没有限制的，可以尝试一些活动让孩子保持活力和开心。您的孩子也会喜欢听音乐、读书、玩游戏，或者写作。有些癌症患儿会学到一些新的技能，会对一些他们以前没兴趣的东西产生兴趣。 想念学校 大多数患儿都会在治疗期间想念学校。有的孩子可以间断地返校，但是其他的需要请病假。 有一些办法可以在治疗期间给您孩子学习方面的支持： ●咨询您孩子的医生。 从医生那里了解治疗会多大程度影响您孩子做作业的精力和能力。让医生写一封信，描述您孩子的医疗状况、限制及可能会缺多少的课。 ●了解医院和学校能给予你的支持。 有的医院配有教育指导员，有些医院护士会告诉您教育相关的资源和帮助。咨询一下个性化的教育方案（IEP）。这是一个为患病儿童或残障儿童制定的教育计划。它涵盖了一些必要的特殊服务，例如：换班，帮助班级安排、考试、教学，还有其他服务，如咨询服务、演讲疗法和物理疗法，及这些服务如何提供给孩子。 ●和孩子老师保持联系。 告诉老师和校长您孩子的病情。把那封医生写的信带给学校，了解你孩子会落下多少功课，尽孩子所能能赶上多少功课。和老师、医生谈谈，制定一个学习计划，以满足他治疗中和后期的教育需要。 回到学校 对于大多数癌症患儿而言，最好是尽快返校上学。这样可以和其他孩子一样有规律的生活。这个判断还是有挑战的，您的孩子可能落下很多功课，精力也差一些。伙伴关系也变了。往往还会为外观和体重的变化非常敏感。 帮助您的孩子重新融入学校生活的方法： ●很多医院都会制定返校规程，这些计划能帮助同学和老师了解癌症，让您的孩子更容易重返校园。 ●和学校谈谈，他们能给您孩子所需的帮助。老师会和同学们聊聊您的孩子，帮助同学欢迎您孩子返校。学校的咨询师和护士也会帮上大忙。 ●和同学的父母谈谈，让他们知道您的孩子要返校了。把握好玩的机会，让孩子和同学重新融为一体，尽情玩耍。 ●深度了解以下链接给出的有关患癌儿童的教育问题信息。“尽量保持乐观，但也要实事求是。不要戴上面具，否则您的孩子也会这样做。顺便说一句，大智若愚也是OK的。”
相关资源 ●学校支持(COG) ●教育癌症患儿(ACCO) 中文翻译：隔壁老王 本文地址：http://www.wjbb.com/know/1300“Hong很想返回校园，甚至是在治疗期间，于是我们准备了一份紧急应对计划，并与给他的老师和校医分享。”
